Rapport explicatif
Consultation 2005/30: Dispositions d'exécution de la loi sur la transplantation · 40 pages
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étrangères ou à des organisations internationales, notamment dans le cadre d’échanges internationaux d’organes. L’art. 60 de la loi fixe pour de tels cas les modalités de la communication de données confidentielles. En vertu de la présente ordonnance, les données non confidentielles peuvent être transmises sans réserve à des autorités et institutions étrangères ainsi qu’à des organisations internationales, étant donné qu’elles ne se réfèrent pas à une personne précise ou identifiable (al. 2).
L’al. 3 renvoie à la loi sur la protection des données, qui s’applique à titre subsidiaire. Le principe de proportionnalité inscrit à l’art. 4, al. 2, LPD, s’applique en particulier ici. Autrement dit, la personne traitant les données ne peut prendre en compte que les données dont elle a objectivement besoin dans le but indiqué, et doit veiller à ne pas porter déraisonnablement atteinte à la personnalité des individus concernés.
2.1.8.10 Art. 61 Sécurité des données
La sécurité des données est un aspect essentiel de la protection des données. Le présent article vise à garantir que les services chargés du traitement des données soient techniquement au point et prennent les mesures techniques et organisationnelles nécessaires pour empêcher les abus et autres effets indésirables que pourrait avoir le traitement des données. Ils sont tenus de se conformer aux directives sur la création d'un système conforme à la protection des données fixées aux art. 20 à 22 de l’ordonnance du 14 juin 1993 relative à la loi fédérale sur la protection des données (OLPD ; RS 235.11) et d’établir en particulier un règlement de traitement pour les fichiers automatisés (voir art. 21 OLPD).
2.1.8.11 Section 4 Registre des cellules souches
L’art. 62, al. 1, de la loi astreint l’autorité fédérale compétente à tenir un registre des cellules souches. Selon son art. 54, al. 2, let. b, elle peut toutefois en déléguer la tenue à des organisations ou à des personnes régies par le droit public ou par le droit privé. Dans le message concernant la loi fédérale sur la transplantation7, le Conseil fédéral juge judicieux de charger la Fondation Cellules souches du sang (Swiss Blood stem cells)8 de tenir le registre des cellules souches.
La Fondation Cellules souches du sang (Swiss Blood stem cells) est née en 1988 sur décision du groupe de travail « Transplantations de moelle osseuse » de Swisstransplant. Dès l’année suivante, le recrutement de donneurs débutait en Suisse, de même que la recherche locale de donneurs pour des patients résidant à l’étranger. Au cours des années suivantes, la collaboration internationale s’est intensifiée et des contrats ont été passés avec des institutions américaines et européennes. Comme les chances de compatibilité entre cellules souches hématopoïétiques sont minimes, les réseaux internationaux sont très importants. A la fin de septembre 2005, l’organisation faîtière des Registres recensait plus de 9,9 millions de donneurs volontaires répartis dans le monde entier9.
7 FF 2002 176
8 Il s’agit du nouveau nom choisi en juin 2005 par le conseil de fondation, à la place de « Registre suisse des donneurs de moelle osseuse ».
9 Source : site « Bone Marrow Donors Worldwide », http://www.bmdw.org. « Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) is the continuing effort to collect the HLA phenotypes of volunteer stem cell donors and cord blood units, and is responsible for the co-ordination of their worldwide distribution. Participants are 56 stem cell donor registries from 41 countries, and 38 cord blood banks from 21 countries. The current number of donors and cord blood units in the BMDW database is 9 967 976 (last updated : 27-Sep-2005) ».