Rapport sur les résultats

Al. 1

FAMH et SSMI souhaitent une commission aussi restreinte que possible, tandis que SSGM exige qu’une fourchette de 7 à 12 membres soit définie. FAMH et SSGM jugent qu’au besoin on pourrait recourir à des experts externes.

Al. 2

Les opinions concernant la composition de la commission d’experts divergent sur les points suivants :

Tout en approuvant que les membres de la commission d’experts proviennent d’horizons différents, GenS estime que seule la pratique révélera si ce n’est pas contre-productif puisque les membres de la commission doivent être au fait des analyses génétiques.

SSP exige expressément qu’un pédiatre au moins siège dans la commission d’experts. SSMI exige la présence des médecins spécialisés en génétique médicale et travaillant en milieu clinique. CNE et ASSM réclament deux représentants de sous-spécialités différentes dans le domaine des analyses. Aux yeux de SSGM, il faudrait un ou une experte FAMH du groupe d’audit compétent pour les analyses prénatales visant à évaluer un risque ainsi que – comme le préconise aussi FAMH – des représentants de la génétique clinique, de la cytogénétique et de la génétique moléculaire. VD exige deux médecins « spécialistes en génétique médicale FMH » et deux « spécialistes en analyses de génétique médicale FAMH ». Selon ZH, il faudrait des pathologistes au bénéfice d’une formation approfondie en pathologie moléculaire, tandis que SSPath souhaite concrètement un représentant de la « Société suisse de pathologie » et un représentant de la « Société suisse de pathologie moléculaire ». De l’avis de labmed, un/e technicien/ne en analyses biomédicales ES ou HES doit absolument faire partie de la commission d’experts.

Santé exige que les assurances soient expressément représentées par des spécialistes tant des assurance sociales que des assurances privées.

Les domaines de la protection des données et de l’éthique n’ont pas à être représentés selon FAMH et SSGM. De même, SSMI se demande s’il est utile d’inclure dans la commission la protection des données et les assurances.

IPH souhaite que la recherche et le développement de diagnostics soient représentés.

Il serait souhaitable d’inclure dans la commission d’experts, selon BA, des psychologues et des représentants de services de consultation psychosociale. VD et H+ attendent que la commission compte aussi des juristes et enfin, TG et VD mentionnent les organisations de patients.

Selon FAMH et SSGM, la médecine légale et l’établissement de profils d’ADN forment un seul et même domaine.

JU demande s’il est nécessaire que tous les domaines énumérés soient représentés.

Art. 30 Confidentialité

Al. 1

JU demande une précision sur ce point.

Art. 32 Rapport et publications

Al. 2

FAMH et SSGM craignent que la commission d’experts ne soit mise sous la tutelle de l’office et souhaitent donc que la commission d’experts publie son rapport sans devoir le consulter au préalable.