Rapport sur les résultats

De même, il serait nécessaire de garantir qu’un conseil génétique ait précédé chaque analyse. FMH juge adéquat et judicieux de préciser les détails concernant la formation postgrade requise dans chaque discipline non pas dans la présente ordonnance, mais dans la réglementation pour la formation postgrade et dans les programmes respectifs des titres. BA exige que l’ordonnance comporte un chapitre sur la formation postgrade. A ses yeux, ce devrait être à la FMH de prévoir les descriptifs techniques ainsi qu’une offre suffisante, tandis que les recommandations de la commission d’experts concernant la formation postgrade et le conseil auraient un caractère contraignant. En outre, l’office ou la commission d’experts devraient avoir accès aux entretiens de consultation documentés par écrit. CNE trouverait en outre judicieux d’associer au volet de conseil génétique des spécialistes non-médecins, issus par exemple des domaines de la psychologie ou de la consultation sociale.

3.2.4 Questions de financement

BS, ZG et SSPath croient que l’ordonnance contribuera à faire augmenter les coûts de la santé. BS

craint en particulier que la mise en place de nouvelles instances d’approbation n’aboutisse à davantage de bureaucratie.

CNE, PRD et SSMI regrettent l’absence d’explications sur le financement des analyses génétiques.

SSMI approuve la collaboration avec les laboratoires étrangers pour les problèmes génétiques rares et CNE, PRD, ASSM, GenS et Ins souhaitent que l’on encourage la collaboration internationale pour l’exécution de tests génétiques. CNE et FMH demandent qu’il soit précisé que les assureurs-maladie doivent prendre en charge les coûts des analyses exécutées à l’étranger selon les tarifs locaux.

Pour CNE, ASSM et FMH, la liste des analyses (LA, annexe 3 de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins, RS 832.112.31) aurait besoin d’une révision en profondeur. Selon ASSM, elle constitue en l’état, du point de vue éthique, une source d’injustices vis-à-vis des personnes souffrant d’une maladie héréditaire rare ne figurant pas expressément dans la liste. Au lieu de reprendre la LA dans la présente ordonnance, FAMH préconise de la citer pour l’exécution d’analyses et de se référer à la QUALAB pour la garantie de la qualité.

3.2.5 Divers

Ins souhaiterait que l’office s’occupe du problème des places de formation. Les cliniques et les laboratoires ont en effet besoin de telles places, qui n’ont pas à être financées sur les crédits de recherche – puisque cette formation prépare à l’exercice d’une activité médicale. Or de telles places n’existent pas à l’heure actuelle.

CNE et ASSM souhaitent que le grand public soit mieux informé au sujet de la génétique, dans les écoles ou par les médias.