Rapport explicatif

sont en outre mises à la disposition des centres qui effectuent des prélèvements d’organes ou de cellules souches hématopoïétiques, afin qu’ils puissent également les utiliser pour d’autres études scientifiques. Le service chargé du suivi des donneurs vivants intègre les données de santé pertinentes issues de ces analyses à l’information destinée aux futurs donneurs vivants (let. f). Enfin, le service chargé du suivi des donneurs vivants tient et publie une statistique de tous les donneurs de Suisse dont l’état de santé fait l’objet d’un suivi. Toute possibilité d’identifier les donneurs doit être exclue (let. g).

Conformément à l’al. 2, le service chargé du suivi des donneurs vivants collabore avec les services homologues étrangers et internationaux. Pour ce faire, il peut leur transmettre les données saisies et les résultats d’analyse sous forme anonymisée. Cet échange répond à la recommandation du Conseil de l’Europe⁶ visant à harmoniser les registres nationaux de donneurs vivants et à faciliter l’échange international de données.

Art. 12 let. c abrogée

La let. c est abrogée, car conformément à l’art. 15a, al. 2, de la loi, les coûts du suivi à vie de l’état de santé des donneurs sont pris en charge par les assureurs, qui versent à cet effet une somme forfaitaire unique au fonds chargé du suivi des donneurs vivants.

Art. 12a Versement de la somme forfaitaire pour le suivi de l’état de santé d’un donneur vivant

Les donneurs vivants d’organes bénéficient d’un suivi à vie de leur état de santé, tandis que pour les donneurs de cellules souches hématopoïétiques, ce suivi est de dix ans. Conformément à l’art. 15a, al. 2, de la version révisée de la loi sur la transplantation, l’assureur du receveur d’organe verse à cet effet au fonds chargé du suivi des donneurs vivants une somme forfaitaire pour chaque don provenant d’un donneur vivant (al. 1). Ce forfait doit couvrir les coûts médicaux générés durant toute la durée du suivi. Ces coûts médicaux incluent les frais d’examens médicaux, les frais de laboratoire et les frais du service de suivi pour des prestations médicales. Ces prestations comprennent le contrôle des données sous l’angle médical, l’analyse des réponses aux questionnaires par un professionnel du domaine médical, les services de conseil médical fournis aux donneurs et les investigations en cas de problèmes de santé liés au don. Le montant du forfait est revu périodiquement afin de l’adapter, au besoin, à l’évolution du contexte (p. ex. coûts médicaux, frais de laboratoire, renchérissement, tables de mortalité). S’il apparaît que la couverture du fonds risque d’être déficitaire ou au contraire excédentaire, la somme forfaitaire est augmentée ou diminuée. Le montant de la somme forfaitaire est fixé dans la nouvelle annexe 1b. En vertu de l’art. 53, le Département fédéral de l’intérieur (DFI) est habilité à mettre les annexes à jour et il peut donc adapter le forfait. Une estimation du montant de ces adaptations figure dans le rapport présenté par Berag AG⁷.

L’institution commune visée à l’art. 18 de la loi fédérale l’assurance maladie (LAMal)⁸, qui gère le fonds chargé du suivi des donneurs vivants (cf. art. 12b), facture les forfaits aux assureurs concernés (al. 2).

Art. 12b Fonds chargé du suivi des donneurs vivants

Conformément à l’art. 15b de la loi sur la transplantation, l’institution commune gère un fonds chargé du suivi des donneurs vivants. Ce fonds administre les sommes forfaitaires versées par les assureurs au titre du suivi de l’état de santé des donneurs vivants. Afin de pouvoir prendre suffisamment tôt les mesures qui s’imposent, l’OFSP doit être informé en temps voulu par l’institution commune (al. 1) d’un éventuel surplus ou déficit de couverture du fonds (let. a). Le cas échéant, le montant de la somme forfaitaire devrait être adapté. Conformément à l’art. 15b, al. 4, de la loi, les frais d’administration du fonds doivent être limités aux exigences d’une gestion économique. Pour que le respect de cette disposition légale puisse être vérifié, l’institution commune fait état chaque année de la fortune du fonds au 31 décembre, des frais d’administration du fonds et du rendement des placements. Ce décompte doit être communiqué avant la fin du mois de juin de l’année suivante (let. b).

Conformément à l’al. 2, l’institution commune effectue le versement annuel au service chargé du suivi

⁶Council of Europe: Resolution CM/Res(2015)11 on establishing harmonised national living donor registries with a view to facilitating international data sharing - disponible sous www.bag.admin.ch/revision-txv

⁷Rapport Berag: Berechnungsmodell für die Fortschreibung des Bestandes der Organ-Lebendspender und Kostenentwicklung. 2016 – disponible sous www.bag.admin.ch/revision-txv (seulement en allemand)

8 SR 832.10