Rapport explicatif

don dirigé (c.-à-d. entre personnes qui se connaissent), le contact doit-il pouvoir être établi par l’intermédiaire du receveur (let. f). Le centre de prélèvement doit être connu afin de pouvoir demander des renseignements complémentaires si besoin. Les données concernant les complications précoces (let.

g) (c.-à-d. les complications qui surviennent entre le prélèvement et la sortie de l’hôpital) sont nécessaires, d’une part, pour détecter des problèmes consécutifs à des complications précoces (p. ex. l’épididymite) et, d’autre part, pour déterminer quelles méthodes sont les plus fiables et provoquent le moins de problèmes collatéraux. Enfin, le service chargé du suivi des donneurs vivants a besoin de la déclaration écrite du donneur attestant qu’il accepte un suivi de son état de santé et le fait que ses données soient transmises. Cette déclaration est envoyée par voie postale (let. c).

Quiconque prélève des cellules souches hématopoïétiques ou prend des mesures en vue d'un tel prélèvement qui impliquent un suivi de l'état de santé du donneur doit communiquer au service chargé du suivi des donneurs vivants les données énumérées au ch. 1.2. L’indication de la date de naissance, du sexe et du numéro d’identification permet au service chargé du suivi des donneurs vivants d’identifier les donneurs et de prendre contact avec eux (let. a à c et j). Les données demandées aux let. d à i permettent d’assurer un suivi optimal des donneurs. Conformément aux normes internationales, il n’est pas nécessaire d’enregistrer les données relatives à l’activité professionnelle et à la capacité à gérer le quotidien dans le cas des donneurs de cellules souches hématopoïétiques (contrairement à ce qui est le cas pour les donneurs d’organes). Un examen de l’état de santé du donneur avant le prélèvement ainsi que les données médicales en lien avec le prélèvement, en particulier par rapport aux complications, suffisent (let d et e). Pour le suivi de l’état de santé des donneurs de cellules souches hématopoïétiques, il est important de savoir si la personne a déjà donné des cellules souches (let. f) et si le prélèvement a été effectué dans la mœlle osseuse ou dans le sang périphérique (let. g). Ces indications servent notamment à comparer les effets secondaires observés selon le type de don effectué et sa fréquence. Les données ainsi acquises sont analysées scientifiquement, puis permettent d’émettre des règles en vue de protéger les futurs donneurs (p. ex. directives relatives au nombre maximal de dons par personne). La déclaration écrite du donneur attestant qu’il accepte un suivi de son état de santé et que ses données soient transmises est envoyée au service chargé du suivi des donneurs par voie postale (let. i).

Quiconque prélève des organes ou des cellules souches hématopoïétiques, ou prend des mesures en vue d'un tel prélèvement qui impliquent un suivi de l'état de santé du donneur doit communiquer au service chargé du suivi des donneurs vivants les données visées au ch. 2.2. Lors d’un don d’organe provenant d’une personne vivante, l’institution commune doit en outre disposer des informations relatives à l’âge et au sexe du donneur (ch. 2.1), afin de pouvoir calculer la somme nécessaire pour couvrir les besoins du fonds chargé du suivi des donneurs vivants. Ces informations doivent être transmises au service chargé du suivi des donneurs vivants, qui les communiquent à l'instituion commune. Les données visées aux let. b à f, relatives au receveur ainsi que les données visées au ch. 3, relatives à l’assureur, permettent à l’institution commune de recouvrer la somme forfaitaire due par l’assureur pour le suivi médical du donneur vivant.

Annexe 1b Somme forfaitaire versée au titre du suivi de l’état de santé d’un donneur vivant

Deux sommes forfaitaires figurent dans l’annexe, car la durée du suivi de l’état de santé d’un donneur et les coûts qu’il engendre ne sont pas les mêmes selon qu’il s’agit d’un don d’organes ou d’un don de cellules souches hématopoïétiques (cf. ch. 3.1.1 et 3.3.1 du message¹⁵).

Le projet de loi prévoyait que la Confédération prenne en charge la moitié des frais administratifs liés à la tenue du registre pour le suivi de l’état de santé des donneurs vivants et que l’autre moitié soit couverte par une somme forfaitaire versée par les assureurs. Les forfaits qui figurent dans le message concernant la modification de la loi sur la transplantation ont été calculés dans cette perspective (ch. 3.1.1 et 3.3.1 du message). Le Parlement a cependant décidé que la Confédération devait prendre en charge la totalité des frais administratifs liés à la tenue du registre. Les sommes forfaitaires ont par conséquent dû être recalculées compte tenu de la date d’entrée en vigueur. Elles s’avèrent moins élevées qu’indiqué dans le message.

Pour le calcul de la somme forfaitaire destinée au suivi à vie des donneurs vivants d’organes, on a fait