Rapport explicatif

registre du suivi. L’indication relative à la sortie de la cohorte du suivi est aussi importante pour le contrôle des sommes forfaitaires (cf. commentaire relatif à l’annexe 6).

Let. b : il en va de même lorsqu’un receveur décède quelque temps après la transplantation. Si le service chargé du suivi des donneurs d’organes en a connaissance, il consigne la date et la cause du décès dans le registre. Cette information lui permet d’assurer un suivi adéquat du donneur concerné, car le décès du receveur a une grande influence sur le bien-être psychique du donneur.

Let. c : après leur don, les donneurs sont convoqués à intervalles réguliers à des examens de suivi. À cette occasion, différentes données médicales et physiologiques sont collectées, telles que le poids, la taille, la pression artérielle et le cas échéant, la médication ou les maladies ou problèmes de santé récemment apparus. Elles permettent de contrôler et de suivre l’état de santé du donneur au fil des ans.

Let. d : avant le don, un questionnaire permet de s’enquérir auprès du donneur de l’activité professionnelle qu’il exerce et de l’appréciation qu’il porte sur son état psychique et sur sa capacité physique. Ces données sont sciemment indiquées à la rubrique des données générées dans le cadre du suivi dans la mesure où elles sont collectées par le service chargé du suivi des donneurs d’organes en vue du suivi de ces derniers, et non communiquées par les centres chargés du prélèvement.

Let. e : en complément des examens médicaux qu’ils passent après leur don, les donneurs remplissent aussi un formulaire dans le cadre du suivi. Ce formulaire permet d’obtenir des données sur l’appréciation qu’ils ont de leur capacité physique et de leur état psychique après le don. Il leur est également demandé si le don a modifié leur relation au receveur et si oui, de quelle manière, et s’ils seraient disposés à refaire un don d’organes s’ils le pouvaient. Enfin, les donneurs doivent également indiquer si le don a entraîné des changements dans leur activité professionnelle.

Let. f : la coordination du suivi requiert aussi des données et des pièces administratives qui sont, elles aussi, enregistrées dans le registre. Il s’agit, par exemple, de la correspondance avec les médecins qui assurent le suivi ou des factures établies. Des informations pertinentes pour la correspondance avec les donneurs peuvent également être consignées, par exemple le fait que l’adresse de convocation diffère de l’adresse d’envoi.

Annexe 4 Contenu du registre du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques

L’actuelle annexe 2 indiquait le contenu des registres pour le suivi tant des donneurs d’organes que des donneurs de cellules souches hématopoïétiques. Comme les deux registres de suivi sont désormais réglementés séparément, cette annexe ne mentionne plus que le contenu du registre du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques. Les données sont subdivisées en deux groupes : d’une part, les données qui sont communiquées dans le cadre du prélèvement ou de la transplantation (ch. 1) et d’autre part, les données qui sont générées dans le cadre du suivi (ch. 2). Les précisions et les ajouts ci-après ont été apportés par rapport à l’annexe en vigueur :

Ch. 1 : données à transmettre au service chargé du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques après le prélèvement ou la transplantation

Ch. 1.1 : données sur le donneur

Les numéros d’identification figurent désormais sous ce chiffre. En fait partie le numéro d’identification propre au système qui est utilisé en cas de don à un parent proche. En cas de don à une personne non apparentée, c’est le Global Registration Identifier for Donors (GRID) qui est saisi, c’est-à-dire un numéro univoque au niveau international qui est utilisé par les registres du monde entier (let. a).

Comme il existe souvent un lien étroit entre le donneur et le receveur de cellules souches hématopoïétiques, le lien de parenté est également entré dans le registre afin que le service chargé du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques puisse intégrer cette information dans les conseils et le soutien qu’il apporte aux donneurs. Il est également indiqué si le donneur et le receveur sont haplo-identiques. Dans cette situation, il faut empêcher, à l’aide d’un schéma thérapeutique spécifique, que les cellules immunitaires du donneur ne se retournent contre le receveur (let. c).

Le poids est saisi dans le cadre du don dans la mesure où il peut servir de valeur de comparaison lors des examens de suivi ultérieurs (let. d). Des précisions ont été apportées sur l’enregistrement des données médicales liées au prélèvement. Le traitement médical préalable est également saisi à cet