Rapporto sui risultati

Consultazione 2004/125: Ordinanza concernente la ricerca sulle cellule staminali · 27 pagine

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EPFL è dell’opinione che l’obbligo annuale di notifica non è sufficiente quale strumento di controllo: o si svolgono ispezioni regolari o si dà fiducia alla direzione di progetto. In tal caso l’articolo può essere soppresso.

UniNEj osserva che i dati devono essere armonizzati con il registro pubblico.

Sezione 9: Utilizzazione dei dati

Articolo 25

LU, SO, TI, AMCS e GenAu apprezzano il fatto che la protezione dei dati è garantita in tutti i settori.

ZH chiede come si può verificare nella pratica se l’embrione soprannumerario è effettivamente utilizzato solo per il progetto di ricerca presentato alla coppia.

Per TG, la protezione dei dati dei ricercatori non è tenuta abbastanza in considerazione. Se la coppia può mettere a disposizione il suo embrione solo per un progetto di ricerca concreto, l’anonimato dei ricercatori non è garantito.

VS vorrebbe che la tracciabilità delle linee di cellule staminali fosse menzionata espressamente non solo nel rapporto esplicativo, ma anche nell’ordinanza.

JU osserva che la clinica da cui provengono gli embrioni soprannumerari deve essere tenuta ad adottare opportune misure di protezione dei dati.

Sezione 10: Registro pubblico

Articolo 26 Autorità competente

SO, USC e AMCS accolgono favorevolmente la creazione di un registro delle cellule staminali.

BL condivide in linea di principio la creazione di un registro.

EPFL chiede anche l'istituzione di una banca nazionale delle cellule staminali in cui siano centralizzate le cellule staminali.

Articolo 27 Scopo del registro

BAgG propone di disciplinare le condizioni d’accesso al registro pubblico in dettaglio

nell’ordinanza.

Articolo 28 Contenuto del registro

BL, LU e SZ condividono sostanzialmente il contenuto del registro. LU auspica una regolamentazione dell’accesso al registro.

SZ auspica che la Confederazione riferisca regolarmente ai Cantoni in merito al registro pubblico.

GenS è dell’opinione che la direzione di progetto deve sapere esattamente quali parti del rapporto finale sono pubbliche e quali no, altrimenti vi è il rischio che alcuni risultati della ricerca non siano più pubblicabili, perché sono già stati pubblicati nel registro.

HLI chiede che nel registro pubblico sia iscritto anche il numero di embrioni soprannumerari delle cliniche della fecondazione in vitro.