Rapport sur les résultats

unimedsuisse, USZ, VNPS). Les participants pensent que les possibilités offertes par un tel registre permettraient de soulager au maximum les proches et le personnel spécialisé ;

 une désignation plus neutre du registre (p. ex., registre des dons d’organes), qui inclue aussi les consentements (BS, TI, VD, ZH, CNDO, FMH, H+, LUKS, PLDO, SASL, SGGSSG, Swisstransplant, unimedsuisse) ;

 le fait que le registre offre aussi la possibilité de ne pas prendre position (TI, PEV) ;

 la concrétisation des exigences en matière de protection des données et d’exploitation sûre (BE, BS, BL, TI, PEV, privatim, SBK). ZH et privatim demandent d’impliquer le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT) dans l’élaboration du droit d’exécution afin de garantir les exigences en matière de protection des données ;

 une autre réglementation de l’accès (GL, NE, VD, ZH, CNDO, FMH, Insel, PLDO, SASL, SGGSSG, Swisstransplant, unimedsuisse, USZ, VNPS ; détails au ch. 4) et

 l’examen d’alternatives au numéro AVS en tant qu’identificateur (GL, VD, CNDO, FMH, IK, Insel, PLDO, Swisstransplant, VNPS).

Plusieurs participants souhaitent que la mission légale de tenue du registre passe à la fondation Swisstransplant, qui en possède déjà un (GE, UR, CNDO, FMH, HGS, IK, LUKS, PLDO, ProTransplant, Swisstransplant, swimsa, unimedsuisse, USZ, VNPS). PSS et MIGUNIBE préfèrent que la Confédération tienne elle-même le registre ; toutefois, en cas d’externalisation à des tiers, PSS est d’avis qu’il faudrait considérer Swisstransplant. Quant à MIGUNIBE et SPO, ils suggèrent de confier ce mandat à des organisations ayant une attitude plus critique vis-à-vis du don d’organes.

BE, TI, PSS, insieme, MIGUNIBE et ProTransplant insistent sur le fait que le registre doit être très facilement accessible et qu’il faut en particulier promouvoir cet accès pour les personnes ayant des difficultés de langage, souffrant de troubles cognitifs ou autres et pour celles ne disposant pas d’un accès Internet (PSS, insieme, MIGUNIBE).

NE demande d’examiner l’éventualité d’une liaison entre les inscriptions dans le registre et la documentation des soins ainsi que le dossier électronique du patient.

PSS salue le maintien d’autres possibilités de manifester sa volonté et le caractère contraignant de la déclaration la plus récente. BE, GE, GL, CNDO et SGGSSG exigent qu’une approbation sélective quant au prélèvement de certains organes ou tissus reste admise.

UDC refuse d’introduire un registre en raison de la charge importante liée à l’information de la population et demande que le contre-projet implique une idée applicable concernant la manière dont la volonté de don d’une personne décédée puisse être constatée.

3.6 Information de la population

En cas d'introduction du consentement présumé, l’information de la population est considérée comme capitale (BE, FR, GL, OW, SG, TI, PEV, GDK, PVL, insieme, PSS, IK, mfe, swimsa, Swisstransplant, SGAIM, VNPS, VSAO). Certains participants trouvent qu’il faudrait l’étendre davantage que ce qui est prévu (SG, UDC, SPO, swimsa, VNPS). D’autres estiment qu’il est impossible d’informer suffisamment toutes les couches de la population (ÄPOL, HLI, MIGUNIBE, SPO).

Selon SGI, pour augmenter la disposition au don, il faudrait que la Confédération mène une campagne, qui ne serait pas neutre et qui mettrait l’accent sur les aspects positifs du don.

Swimsa requiert des stratégies d’information s’adressant spécifiquement aux jeunes. SBK suggère de transmettre les bases et les contextes en matière de don d’organes dès l’école obligatoire.

HGS demande que la loi prévoie l’information de la population concernant les différentes situations initiales en termes de types de dons à la suite d’une lésion primaire affectant le cerveau ou d’un arrêt cardiovasculaire. ZH réclame que la Confédération renseigne, au moins à titre d’exemple, sur les mesures médicales préliminaires pouvant être effectuées avant le décès. BS suggère aussi d’évoquer, dans le cadre de l’information à la population, les avantages d’un consentement explicite afin de pallier