Rapport sur les résultats

en ce qui concerne le remboursement des frais et l’indemnité pour perte de gain. MFÄF demande que l’ensemble des dispositions soit approuvé par le Conseil fédéral. SVK souhaite que le Conseil fédéral limite l’indemnité pour perte de gain à fournir à un montant donné, par exemple au salaire LAA maximal valable au moment du prélèvement.

ASSM, SNO et SOLV-LN appellent de leurs vœux l’introduction d’une nouvelle réglementation pour que les donneurs vivants ne puissent pas être désavantagés lors de la conclusion d’une assurance telle qu’assurance complémentaire, assurance-vie ou assurance d’indemnités journalières. Les donneurs vivants sont en meilleure santé que la moyenne de la population, même après le don d’organe. santésuisse et SVK réclament une clarification concernant les prestations pour survivants à la mort du donneur et une disposition dans l’ordonnance en vertu de laquelle l’assurance-maladie ne prend pas en charge de telles prestations. ASI se demande qui doit payer le forfait pour le suivi du donneur vivant en cas de décès du receveur.

Section 3a : Suivi de l’état de santé des donneurs vivants dans le cas de transplantations allogènes Art. 15a

KiPaDoS, SOL-DHR et USZ saluent l’adaptation. À l’al. 1, ASSM, SOLV-LN et STS réclament un renvoi supplémentaire à l’art. 14, al. 2^ter. CBCES demande que le suivi des donneurs vivants comprenne une surveillance psychologique qui soit également prise en charge par l’assureur du receveur.

Art. 15b

Aucune prise de position sur l’art. 15b.

Art. 15c

KiPaDoS, USB et USZ approuvent la réglementation. VD trouverait plus judicieux qu’il n’y ait qu’un seul service chargé du suivi des donneurs vivants et suggère avec CHUV de préciser la nature des services chargés du suivi des donneurs vivants et leur lien. swissethics peut comprendre la répartition en deux services, sauf si un seul était plus efficace et plus économique. swissethics propose la Société suisse d’hématologie comme service chargé du suivi des donneurs vivants dans le domaine des cellules souches hématopoïétiques. swisstransplant préconise de ne pas se limiter déjà à deux services au niveau de la loi. santésuisse et SVK souhaitent que les personnes disposées à faire un don soient rendues attentives au volume des prestations d’assurance selon les dispositions de SVK. STS aimerait une précision de la formulation à l’al. 2 en ce sens que le service chargé du suivi des donneurs vivants peut informer avant, mais doit conseiller après le don. STS et USB réclament un ajout précisant que le service chargé du suivi des donneurs vivants peut faire de la recherche avec les données. SOL-DHR et USB demandent que la recherche soit mentionnée comme une tâche du service chargé du suivi des donneurs vivants et que celui-ci doive coordonner la recherche dans les centres.

Art. 15d

H+ salue la réglementation sur les registres du suivi des donneurs vivants.

Al. 1 : d’après VD, le nombre de registres du suivi des donneurs vivants ne doit pas être déjà fixé dans la loi, mais délégué au Conseil fédéral.

Al. 2 : AR propose l’obtention d’un consentement séparé pour l’utilisation des données à des fins de recherche. KiPaDoS et USZ saluent la mention de la recherche et souhaitent, avec STS, un lien entre le registre du suivi des donneurs vivants avec SOAS et les données des receveurs (voir aussi ch. 3.1.2).

Al. 3 : BL et privatim proposent que les catégories de données soient mentionnées séparément pour les donneurs et les receveurs, car il ne faut pas de données médicales sur le receveur pour exiger un forfait. SNO précise que les coordonnées des receveurs sont aussi utilisées pour rester en contact avec les donneurs à l’étranger, et réclame d’autres précisions dans les explications. SH doute que des données « sur le bien-être psychique et physique et sur la situation professionnelle avant et après le don » soient effectivement nécessaires pour la protection de la santé des donneurs ou qu’elles ne constituent pas plutôt un traitement excessif de données personnelles sensibles. SH propose d’adapter les explications.