Erläuternder Bericht

Art. 38 Inkrafttreten

Die Verordnung soll zusammen mit der Änderung des Transplantationsgesetzes vom 29. September 2023, der Transplantationsverordnung und den übrigen geänderten Verordnungen zum Transplantati- onsgesetz in Kraft treten.

Anhang Inhalt des SOAS

Der Anhang umschreibt den Datenkatalog des SOAS. Alle Daten werden historisiert. Das bedeutet, dass bei jedem Datenfeld der jeweilige Inhalt zu einem bestimmten Zeitpunkt abgerufen werden kann. Zudem ist ersichtlich, welche Nutzerin oder welcher Nutzer einen Eintrag geändert hat.

1. Stammdaten:

Beim SOAS handelt es sich nicht nur um das System für die Zuteilung und die Warteliste, sondern auch um ein Transplantationsregister. Einige allgemeine Daten werden zu allen spendenden und empfangen- den Personen erhoben, unabhängig davon, ob sie in eine Zuteilung nach dieser Verordnung involviert sind, ob sie am Überkreuz-Lebendspende-Programm teilnehmen oder ob sie in eine gerichtete Lebend- spende involviert sind.

1.1 über Personen, die ein Organ benötigen oder erhalten haben:

Einige Basisdaten werden für alle Personen erfasst, die ein Organ benötigen oder erhalten haben. Die Liste enthält auch Daten über die Transplantation.

Buchstaben a–c: Für die Identifizierung der Person und die Rückverfolgbarkeit werden verschiedene Daten erfasst wie der Name, die Vornamen, das Geburtsdatum und das Geschlecht. Das Geburtsdatum ist dabei nicht nur für die Identifikation wichtig, sondern fliesst zum Teil auch bei der Zuteilung oder bei der Ermittlung der kompatiblen Paare und der besten Kombination beim Überkreuz-Lebendspende-Pro- gramm ein. Es werden auch Erkennungsnummern, beispielsweise aus dem Transplantationszentrum erfasst. Zudem werden im SOAS eigene Erkennungsnummer vergeben, einerseits für die Person, an- dererseits für den Fall (SOAS-ID).

Buchstaben d und e: Die Blutgruppe, der Wohnsitz und die Nationalität werden auch für alle Patientinnen und Patienten erfasst. Die Blutgruppe ist eine äusserst wichtige Angabe für die Zuteilung und bei der Ermittlung der kompatiblen Paare im Überkreuz-Lebendspende-Programm. Bei der Zuteilung spielt es auch eine Rolle, ob die Person auf der Warteliste den Wohnsitz in der Schweiz hat beziehungsweise ob sie aufgrund der Bestimmungen in Artikel 17 Absatz 2 TxG gleichbehandelt wird wie Personen mit Wohnsitz in der Schweiz. Dafür wird auch die Angabe der Nationalität benötigt. Auch bei der Lebend- spende werden die Blutgruppe, der Wohnsitz und die Nationalität erfasst und für eine Erhebung des Europarats benötigt (vgl. geltender Art. 15a TxV).

Buchstabe f: Das betreuende Transplantationszentrum ist zuständig für die Richtigkeit und die Aktualität der Daten (vgl. auch Erläuterungen zu Art. 28). Auch bei der Rückverfolgbarkeit spielen die betreuenden Spitäler eine wichtige Rolle. Zudem erfolgen Organangebote für eine Person auf der Warteliste an das betreuende Transplantationszentrum. In einzelnen Fällen können auch mehrere Transplantationszen- tren für die Betreuung einer Patientin oder eines Patienten zuständig sein, wenn beispielsweise die Auf- nahme in die Warteliste und die Transplantation in einem anderen Transplantationszentrum stattfindet als die medizinische Vor- und Nachbetreuung. In diesem Fall werden beide betreuenden Transplantati- onszentren im SOAS erfasst und haben auch Zugriff auf die Daten. Im Fall eines Organangebots ans Ausland wird die zuständige Zuteilungsstelle im Ausland erfasst.

Buchstabe g: Es wird im SOAS erfasst, ob die Patientin oder der Patient Teil der Warteliste ist oder am Überkreuz-Lebendspende-Programm teilnimmt. Es ist auch beides gleichzeitig möglich, wobei Patien- tinnen und Patienten aus dem Überkreuz-Lebendspende-Programm in gewissen Phasen des Pro- gramms den Status «inaktiv» auf der Warteliste erhalten.

Buchstabe h und i: Nach erfolgreicher Transplantation wird die Reperfusionszeit des Organs im SOAS erfasst. Dies entspricht dem Transplantationsdatum. Es wird auch erfasst, um welches Organ oder wel- che Organe es sich handelt. Falls das Organ nicht transplantiert werden konnte, so müssen die Gründe dafür auch im SOAS erfasst werden.