Rapporto esplicativo

Il capoverso 3 rinvia a titolo sussidiario alla legge sulla protezione dei dati. Anche in questa sede si applica in particolare il principio della proporzionalità di cui all'articolo 4 capoverso 2 LPD. Ciò significa che la persona che tratta i dati è autorizzata a trattare soltanto i dati di cui ha oggettivamente bisogno per uno scopo preciso e per i quali vi è un rapporto ragionevole tra lo scopo del trattamento ed i pregiudizi per la personalità.

2.1.8.10 Art. 61 Sicurezza dei dati

La sicurezza dei dati costituisce una parte essenziale della protezione dei dati. Con questo articolo si intende garantire che i servizi incaricati del trattamento dei dati adottino le misure tecniche e organizzative conformi allo stato attuale della tecnica e necessarie per impedire abusi o altre conseguenze indesiderate legate al trattamento dei dati. Tali servizi sono tenuti a rispettare le disposizioni di cui agli articoli 20–22 dell'ordinanza del 14 giugno 1993 relativa alla legge federale sulla protezione dei dati (OLPD; RS 235.11) relative all’impostazione del sistema conforme a tali disposizioni ed emanano segnatamente un regolamento per il trattamento delle collezioni di dati automatizzati (cfr. art. 21 OLPD).

2.1.8.11 Sezione 4: Registro delle cellule staminali

Ai sensi dell'articolo 62 capoverso 1 della legge, il servizio federale competente tiene un registro delle cellule staminali. L'articolo 54 capoverso 2 lettera b prevede che la gestione di tale registro possa essere delegata a un’organizzazione o a una persona di diritto pubblico o privato. Nel messaggio concernente la legge federale sui trapianti⁷ il Consiglio federale parte dal presupposto che la gestione del registro delle cellule staminali venga affidata alla Fondazione cellule staminali del sangue (Swiss Blood stem cells)⁸.

La Fondazione cellule staminali del sangue (Swiss Blood stem cells) è stata creata nel 1988 in seguito a una decisione del gruppo di lavoro per i trapianti di midollo osseo di SwissTransplant. Un anno dopo è stato possibile avviare il reclutamento di donatori in Svizzera e la ricerca di donatori per pazienti stranieri. Nel corso degli anni successivi, la collaborazione internazionale è stata intensificata e sono stati stipulati contratti con istituzioni americane ed europee. In questo settore la cooperazione internazionale è estremamente importante, dato che la probabilità di trovare cellule staminali del sangue compatibili è assai esigua. Alla fine di settembre 2005 nel pool dei registri dei vari paesi figuravano più di 9,9 milioni di donatori⁹.

Nel 1992 è stato effettuato in Svizzera il primo trapianto di midollo osseo da donatore non imparentato e nel 1993 è stata creata la «Fondazione svizzera del registro di donatori di midollo osseo». Il numero di donatori registrati è aumentato anno dopo anno fino a raggiungere 19 500 persone alla fine del 2004. Durante i primi 15 anni di esistenza, il Registro ha elaborato a livello internazionale 637 richieste per pazienti svizzeri; dal 1988 ha svolto per pazienti svizzeri e stranieri più di 38 000 ricerche di donatori non imparentati. Il 13