Projet

Ordonnance «%ASFF_YYYY_ID»

Art. 96 Responsabilité

Le service chargé du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques est le responsable du traitement au sens de la LPD²² pour le registre du suivi des donneurs de cellules souches hématopoïétiques.

Art. 97 Suppression des données

Les données sont supprimées 30 ans après la dernière saisie.

Section 11 Communication des données à des fins de recherche et d’assurance qualité

Art. 98 Demande

¹La demande de communication de données issues d’une des banques de données réglementées par le présent chapitre à des fins de recherche ou d’assurance qualité est adressée au service visé à l’art. 59a, al. 1, de la loi sur la transplantation.

²Elle contient une description du projet et indique les données nécessaires, les personnes qui y ont accès, les modalités de sécurisation des données et la période après laquelle celles-ci sont détruites.

³Le service compétent peut fixer des conditions pour le traitement des données ou conclure à cette fin une convention avec le requérant.

Art. 99 Communication de données non anonymisées

¹Lorsque la demande concerne un objectif de recherche au sens de la loi du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain²³, la demande de communication de données non anonymisées est accompagnée des éléments suivants:

a. de la preuve que les sujets ont donné leur consentement, ou

b. de l’autorisation nécessaire au sens de la législation sur la recherche sur l’être humain.

²Pour les autres objectifs de recherche, la demande est soit accompagnée de la preuve que les sujets concernés ont donné leur consentement, soit expose dans quelle mesure elle remplit les conditions prévues à l’art. 59b, al. 4, let. b, de la loi sur la transplantation.