Erläuternder Bericht

wird die Patienteninformation von der NKRS bereitgestellt. Da sich die Information bei jungen an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten in erster Linie bzw. auch an die Eltern richtet und somit spezifischen Anforderungen entsprechen muss, wird das Informationsmaterial für diese Zielgruppe vom Kinderkrebsregister bereitgestellt.

Die inhaltlichen Vorgaben an die Patienteninformation werden in Absatz 4 konkretisiert. Die Vorgaben richten sich an die NKRS und das Kinderkrebsregister. Sie stellen sicher, dass die Patientin oder der Patient bzw. die Eltern erkrankter Kinder und Jugendlicher über Sinn und Zweck der Krebsregistrierung, die damit verbundenen Pflichten der beteiligten Organisationen und über ihre oder seine Rechte informiert werden.

Art. 13 Erhebung eines Widerspruchs

Ein Widerspruch kann nach Absatz 1 ausschliesslich bei den kantonalen Krebsregistern oder dem Kinderkrebsregister erhoben werden. Damit soll sichergestellt werden, dass die Widersprüche einheitlich bearbeitet und insbesondere die ärztlichen Fachpersonen von zusätzlichem administrativem Aufwand entlastet werden. Die örtliche oder sachliche Zuständigkeit des kontaktierten Krebsregisters spielt für die Erhebung des Widerspruchs keine Rolle; die widersprechende Person kann also bei jedem kantonalen Krebsregister bzw. dem Kinderkrebsregister widersprechen. Die NKRS arbeitet mit pseudonymisierten Falldaten und ist deshalb als Stelle für die Erhebung eines Widerspruchs nicht geeignet.

Absatz 2 verlangt minimale Angaben, damit die widersprechende Person eindeutig erfasst werden kann. Die Adresse ist erforderlich, um der widersprechenden Person die Bestätigung der Umsetzung des Widerspruchs (gemäss Art. 14 Abs. 2) zustellen zu können. Auf weitere Vorgaben an die Form des Widerspruchs wird verzichtet, ausser auf Datum und Unterschrift.

Art. 14 Umsetzung des Widerspruchs

Ein Widerspruch wird in zwei Stufen umgesetzt: Das kantonale Krebsregister oder das Kinderkrebsregister, das den Widerspruch erhalten hat, muss diesen unverzüglich im Informationssystem der NKRS nach Artikel 26 eintragen (Abs. 1). Dies erfolgt unter Zwischenschaltung des Pseudonymisierungsdienstes, welcher die Versichertennummer in ein Pseudonym umwandelt und letzteres an das Informationssystem weiterleitet (vgl. auch Art. 26). Der Eintrag im Informationssystem stellt sicher, dass die Information über einen Widerspruch allen weiteren an der Krebsregistrierung beteiligten Stellen von Bund und Kantonen (mitbetroffene kantonale Krebsregister, Kinderkrebsregister, BFS) zugänglich ist und der Widerspruch somit korrekt umgesetzt werden kann. Das eintragende Krebsregister bestätigt der widersprechenden Person schriftlich, dass es den Widerspruch umgesetzt hat. Anschliessend vernichtet es die Angaben zum Widerspruch. Mit Hilfe des Informationssystems können die Krebsregister bei zukünftigen Datenbearbeitungsvorgängen jederzeit feststellen, ob ein Widerspruch zu beachten ist (Abs. 2).

Alle Stellen müssen gemäss Absatz 3 noch nicht registrierte Daten unverzüglich vernichten oder bereits registrierte Daten unverzüglich anonymisieren, wenn sie von einem Widerspruch direkt oder durch Konsultation des Informationssystems der NKRS Kenntnis erhalten.

Art. 15 Widerruf des Widerspruchs

Ein Widerspruch kann jederzeit widerrufen werden. Involviert sind dieselben Stellen mit denselben Angaben, wie sie zur Erhebung eines Widerspruchs verlangt sind. Der Widerruf eines Widerspruchs wird im Informationssystem der NKRS vermerkt.

Das zuständige Krebsregister kann die meldepflichtigen Personen und Institutionen auffordern, die Daten der Patientin oder des Patienten erneut zu melden (Abs. 3).