Erläuternder Bericht

Absatz 3 Buchstabe a sieht vor, dass die Datenstruktur so beschaffen sein muss, dass die Daten jeweils nach Alter, Geschlecht, Region und Stadium der Diagnosestellung ausgewertet werden können. Absatz 3 Buchstabe b besagt, dass die NKRS bei der Festlegung der Datenstruktur die gute epidemiologische und statistische Praxis gewährleistet. Dies erfolgt durch die Integration von diagnose- und therapierelevanten Zusatzinformationen in den Registerdatensatz. Die Besonderheiten von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen und den damit einhergehenden Anforderungen an die Registrierung dieser Daten sind gemäss Absatz 3 Buchstabe c zu berücksichtigen. Bei der Festlegung der Datenstruktur und der Kodierungsstandards für die Zusatzdaten orientiert sich die NKRS an internationalen und europäischen Vorgaben (IACR, IARC und ENCR) und gewährleistet, dass der Registerdatensatz so beschaffen ist, dass die Daten international vergleichbar sind (Bst. d).

Die Struktur der Daten wird regelmässig überprüft und aktuellen gesundheitspolitischen Fragestellungen angepasst, um die Grundlagen für eine zeitgemässe Gesundheitsberichterstattung zu liefern. Um den Ansprüchen sowie den finanziellen Möglichkeiten der verschiedenen an der Krebsregistrierung und der Gesundheitsberichterstattung beteiligten Institutionen gerecht zu werden, bezieht die NKRS bei der Festlegung bzw. der Anpassung der Datenstruktur der Zusatzdaten das BAG, die Kantone, die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister mit ein (Abs. 4). Eine mögliche Ausgestaltung der Datenstruktur findet sich in Tabelle 1.

Art. 26 Informationssystem

Das durch die NKRS betriebene Informationssystem stellt sicher, dass Widersprüche kantonsübergreifend und jederzeit eingehalten werden können (Abs. 1 Bst. a) und dient andererseits dazu, Mehrfachregistrierungen auszuschliessen (Abs. 1 Bst. b). Schätzungen gehen davon aus, dass insgesamt rund zehn Prozent aller Krebspatientinnen und Krebspatienten einen Zweittumor entwickeln.¹³ Wenn Betroffene zwischen der Diagnose des ersten und des zweiten Tumors den Wohnkanton wechseln, sind dafür zwei unterschiedliche kantonale Krebsregister zuständig. Der Grund dafür liegt darin, dass für die Zuständigkeit der Wohnort zum Zeitpunkt der Diagnosestellung ausschlaggebend ist (vgl. Art. 8 Abs. 1 KRG). Zudem muss ein einmal eingelegter Widerspruch jederzeit vollzogen werden können, ungeachtet dessen, ob die Patientin oder der Patient den Wohnort wechselt oder ein Zweittumor auftritt. Eine Abfrage des Informationssystems stellt für die Krebsregister einen erforderlichen Prozessschritt vor der erstmaligen Registrierung von Daten dar (Art. 17 Abs. 1).

Beim Informationssystem handelt es sich um ein Verzeichnis, in welchem für jede Person die pseudonymisierte Versichertennummern (Abs. 2 Bst. a), die Fallnummer der registrierten Krebserkrankung¹⁴ (Abs. 2 Bst. b), der Grund für die Eintragung (z.B. Widerspruch)(Abs. 2 Bst. c) sowie der Wohnkanton (Abs. 2 Bst. d) aufgeführt werden. Der Wohnkanton muss im Informationssystem deshalb ersichtlich sein, damit sich ein prüfendes Krebsregister beispielsweise bei Rückfragen zur Zuständigkeit an das im Informationssystem vermerkte Krebsregister wenden kann.

Absatz 3 legt die Modalitäten der Eintragung der Daten im Informationssystem fest.

Wie aus Artikel 12 KRG hervorgeht, erfolgt der Datenfluss (vgl. Abb. 1) für den Eintrag im bzw. die Abfrage des Informationssystems (Abs. 4) über den Pseudonymisierungsdienst. Damit ist gewährleistet, dass die Versichertennummer auf nationaler Ebene ausschliesslich in pseudonymisierter Form vorliegt und somit kein Rückschluss auf die Identität der betroffenen Person möglich ist. Auf eine technische Vorkehrung, mit der die Pseudonymisierung rückgängig gemacht werden kann, wird aus Datensicherheitsgründen explizit verzichtet. Deshalb ist bei der Ausgestaltung der Prozesse vorgesehen, dass die Antwort direkt vom Informationssystem (ohne Zwischenschaltung des Pseudonymisierungsdienstes) an das Krebsregister gelangt und keine Versichertennummern oder Pseudonyme davon enthält. Anhand