Erläuternder Bericht

Onkologie „International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O)" erlassen, welche Krebserkrankungen als anomale Neubildungen von Körpergeweben oder Blut sowie deren Vorstufen und Frühstadien umfasst.

1.3 Übersicht über das Ausführungsrecht zum Krebsregistrierungsgesetz

Die Bestimmungen des KRG bedürfen der Ausführung auf Verordnungsstufe. Die wesentlichen Regelungsaspekte werden nachfolgend dargestellt.

Meldung von Krebserkrankungen (1. und 2. Abschnitt)

Die nach Artikel 3 KRG zu meldenden Daten werden hinsichtlich der diagnostischen Daten (Art. 3 Abs. 1 Bst. f KRG) und der Daten zur Erstbehandlung (Art. 3 Abs. 1 Bst. g KRG) konkretisiert: Artikel 1 legt die zu meldenden diagnostischen Daten fest. Diese sind auch für Rezidive und Metastasen und somit ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod der Patientin bzw. des Patienten zu melden (Art. 7 Abs. 1). Die in Artikel 2 konkretisierten Basisdaten zur Erstbehandlung umfassen die Art der Behandlung und das Behandlungsziel, die Grundlagen des Behandlungsentscheids, das Datum des Behandlungsbeginns sowie das Behandlungsergebnis. Die Zusatzdaten nach Artikel 4 KRG werden in Artikel 3 präzisiert, sie umfassen einerseits Informationen zu den weiteren Behandlungsschritten nach Abschluss der Erstbehandlung und zu den Begleiterkrankungen (Abs. 1) sowie Daten zu allfälligen Früherkennungsmassnahmen. Die Meldefrist beträgt für sämtliche Daten vier Wochen nach deren Erhebung (Art. 4).

Die von den meldepflichtigen Personen und Organisationen zu meldenden Krebserkrankungen sind im Anhang 1 der KRV aufgelistet. So sind z.B. bei Krebserkrankungen von Erwachsenen die Zusatzdaten nur für vier besonders häufige Lokalisationen von bösartigen Neubildungen zu melden: weibliche Brust, Prostata, Lunge und Kolon. Bei Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen sind stets auch Zusatzdaten zu melden.

Die Krebsregister überprüfen nach Artikel 11 KRG regelmässig, ob es Krebserkrankungen gibt, die ihnen nicht gemeldet wurden. Zu diesem Zweck sind die Spitäler, die Früherkennungsprogramme und das BFS verpflichtet, ihnen die für die Überprüfung erforderlichen Daten zu übermitteln. In der KRV wird festgelegt, dass diese Übermittlung einmal jährlich zu erfolgen hat; präzisiert wird zudem, welche Angaben den Krebsregistern dabei zu übermitteln sind (Art. 9-11).

Rechte der Patientin oder des Patienten (3. Abschnitt)

(i) Information: Der Patient wird nach Artikel 5 Absatz 1 KRG hinreichend informiert über seine Rechte,

die Massnahmen zum Schutz der Personendaten sowie über Art, Zweck und Umfang der Datenbearbeitung. In der KRV wird festgelegt, dass die Information schriftlich und mündlich durch die Ärztin oder den Arzt erfolgt, die oder der die Diagnose eröffnet (Art. 12 Abs. 1-3). Es soll sich um eine Person handeln, die der Patientin oder dem Patienten bekannt ist bzw. zu der ein Vertrauensverhältnis besteht. Die Erstellung der schriftlichen Patienteninformation erfolgt durch die NKRS oder das Kinderkrebsregister (Art. 12 Abs. 3), die Inhalte der Information werden in Artikel 12 Absatz 4 konkretisiert.

(ii) Widerspruch: Im Rahmen der Krebsregistrierung erhobene Daten werden erst registriert, wenn die

Patientin oder der Patient nach hinreichender Information nicht widersprochen hat. In der KRV wird das Verfahren geregelt. So wird in Artikel 13 festgelegt, bei wem ein Widerspruch erhoben werden kann (bei jedem kantonalen Krebsregister oder beim Kinderkrebsregister) und welche Angaben er beinhalten muss (Name, Vorname, Adresse, Geburtsdatum, Versichertennummer, Datum und Unterschrift). Jeder Widerspruch wird im Informationssystem der NKRS eingetragen (Art. 26 Abs. 3). Die Krebsregister sind verpflichtet, vor der Zuweisung der Fallnummer abzuklären, ob ein Widerspruch vorliegt (Art. 17 Abs. 1 Bst. d). Sie haben dafür Zugriff auf das Informationssystem im Abrufverfahren (Art. 26 Abs. 4). Die NKRS informiert die Krebsregister und das BFS, sobald sie gestützt auf die Einträge im Informationssystem feststellt, dass diese Daten einer Person bearbeiten, die