Erläuternder Bericht

muss. Ausserdem legt das KRG mit Artikel 10 Absatz 3 fest, dass die personenidentifizierenden Daten von den medizinischen Daten getrennt bearbeitet werden müssen.

Art. 30 Anonymisierung

In Ausführung von Artikel 25 Absatz 4 KRG regelt die vorliegende Bestimmung die Anforderungen an die korrekte und sichere Anonymisierung von Daten. Die Bestimmung orientiert sich an Artikel 3 Buchstabe i des Humanforschungsgesetzes¹⁶ sowie Artikel 25 der Humanforschungsverordnung¹⁷. Demnach gelten Daten als anonymisiert, wenn der Personenbezug irreversibel aufgehoben ist, d. h. wenn die Daten nicht oder nur mit unverhältnismässig grossem Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft der betreffenden Person zugeordnet werden können. Grundsätzlich zu löschen sind sämtliche personenidentifizierenden Daten wie Namen, das genaue Geburtsdatum, das genaue Todesdatum, eindeutig identifizierende Nummern (Versichertennummer, Fallnummer) und die genaue Wohnadresse. Das Geburts- und das Todesdatum dürfen höchstens Monat und Jahr umfassen. Zudem kann die Gemeindenummer verwendet werden. Allerdings hat die anonymisierende Stelle gerade bei kleinräumigen Verhältnissen bzw. bei seltenen Krebsarten im Einzelfall darauf zu achten, dass der Personenbezug nicht wiederhergestellt werden kann.

Die Anonymisierung kommt in folgenden drei Fällen zur Anwendung:

 Wenn die Daten einer Patientin oder eines Patienten registriert sind und die betreffende Person im

Nachgang zur Registrierung Widerspruch einlegt (Art. 25 Abs. 3 Bst. a KRG).

 Bei Bekanntgabe von Daten an Dritte wie beispielsweise zu Forschungszwecken oder für die Evalu-

ation der Diagnose- und Behandlungsqualität (Art. 23 und 27 KRG).

 Ordentliche Anonymisierung der registrierten Daten durch die kantonalen Krebsregister, das Kinder-

krebsregister, die NKRS und das BFS spätestens 80 Jahre nach dem Tod der Patientin oder des Patienten (Art. 25 Abs. 2 KRG).

9. Abschnitt: Förderung der Registrierung anderer Krankheiten

Der Bund kann Registern für die Erhebung und die Weitergabe gesundheitspolitisch relevanter Daten Finanzhilfen gewähren.¹⁸ Gesundheitspolitisch relevant sind insbesondere Daten über die Verbreitung von Krankheiten in der Bevölkerung (epidemiologische Daten) und Daten, welche für eine Gesundheitsberichterstattung über diese Erkrankungen benötigt werden.

Die Finanzhilfen werden Registern, die Daten über andere stark verbreitete oder bösartige nicht übertragbare Krankheiten als Krebs bearbeiten, für den langfristigen Betrieb und die Weiterentwicklung gewährt (Art. 24 Abs. 1 KRG). Darüber hinaus können Finanzhilfen Registern gewährt werden, die Daten über seltene bösartige Krankheiten bearbeiten, wenn deren Daten international vergleichbar sind (Art. 24 Abs. 3 KRG). Bei seltenen Krankheiten sind die Fallzahlen so gering, dass nur im internationalen Vergleich aussagekräftige Daten erhoben werden können.

Art. 31 Beitragsarten

Ein Betriebsbeitrag von maximal 250‘000 Franken pro Jahr kann gewährt werden, wenn das Register bereits besteht und alle Kriterien gemäss Art. 24 Abs. 2 KRG erfüllt sind. Der Betriebsbeitrag beträgt maximal 50% der ausgewiesenen Betriebskosten (Art. 34 Abs. 1 KRV).

Für die Weiterentwicklung eines Registers kann zudem nach Absatz 2 ein einmaliger Beitrag von maximal 100‘000 Franken gewährt werden.

Art. 32 Angaben zum Gesuch

Nach Absatz 1 Buchstabe a muss das Gesuch eine Beschreibung der stark verbreiteten oder bösartigen

¹⁶ SR 810.30

17 SR 810.301