Rapport explicatif

généralement toute une série de professionnels et d’institutions différentes. S’appuyant sur l’art. 5, al. 2, LEMO, l’al. 1 confie clairement, et logiquement, la responsabilité d’informer le patient au médecin qui annonce personnellement le diagnostic de cancer. Ce médecin est libre de déterminer, dans chaque cas d’espèce, le moment le plus approprié pour délivrer l’information. Les professionnels qui participent de quelque autre manière à l’établissement du diagnostic (p. ex., employés d’instituts de pathologie, d’instituts de radiologie ou de laboratoires), ou qui effectuent par la suite le traitement de la maladie oncologique, n’ont en revanche pas d’obligation d’informer.

L’al. 2 dispose que le médecin doit informer oralement la personne concernée des éléments les plus importants pour l’exercice de ses droits de patient, à savoir de la déclaration des données au registre des tumeurs compétent et de son droit d’opposition.

L’al. 3 stipule que le médecin est aussi tenu d’informer la personne concernée par écrit, via la remise d’une documentation : si le patient est un adulte, alors la documentation remise doit être celle mise à disposition par l’ONEC ; si le patient est un enfant ou un adolescent, que l’information s’adresse du coup aussi et surtout aux parents et qu’elle doit donc répondre à des exigences spécifiques, alors la documentation remise doit être celle mise à disposition par le registre du cancer de l’enfant.

L’al. 4 précise quel doit être le contenu de la documentation, destinée à l’ONEC et au registre du cancer de l'enfant, pour garantir que les patients, ou leurs parents lorsqu’il s’agit d’enfants ou d’adolescents, sachent en quoi consistent le but de l’enregistrement des cas de cancer, les obligations des organisations impliquées et leurs propres droits.

Art. 13 Exercice du droit d’opposition

Afin de garantir un traitement uniforme des oppositions et, en particulier, d’éviter une charge administrative supplémentaire aux médecins, l’al. 1 dispose que le droit d’opposition ne peut être exercé qu’auprès des registres cantonaux des tumeurs ou du registre du cancer de l’enfant. La compétence du registre des tumeurs contacté à raison du lieu ou de la matière ne joue aucun rôle pour le dépôt de l’opposition ; la personne qui exerce son droit d’opposition peut donc le faire auprès du registre cantonal des tumeurs ou du registre du cancer de l’enfant. La fonction de centralisation des oppositions n’a pas pu être confiée à l’ONEC pour la simple raison que cet organe travaille avec des données cryptées.

L’al. 2 spécifie les informations qui doivent impérativement figurer sur l’opposition pour que la personne qui la dépose puisse être saisie sans équivoque possible. L’adresse, qui fait partie de ces informations, est aussi nécessaire pour pouvoir faire parvenir à cette personne la confirmation que son opposition a bien été mise en œuvre (comme cela est exigé à l’art. 14, al. 2). Il a été renoncé à imposer d’autres exigences de forme que l’utilisation de la voie écrite et l’apposition de la date et de la signature.

Art. 14 Mise en œuvre de l’opposition

La procédure prévue pour la mise en œuvre des oppositions comprend deux étapes : dans un premier temps, le registre cantonal des tumeurs ou le registre du cancer de l’enfant ayant recueilli l’opposition doit immédiatement inscrire celle-ci dans le système d’information de l’ONEC visé à l’art. 26 (al. 1)

– cela se fait par l’intermédiaire du service de pseudonymisation, qui crypte le numéro AVS avant de le transmettre audit système (cf. aussi art. 26) –, afin que tous les autres services impliqués dans l’enregistrement du cancer au niveau de la Confédération et des cantons (registres cantonaux des tumeurs concernés, registre du cancer de l’enfant, OFS) puissent en prendre connaissance et que l'opposition puisse ainsi être mise en œuvre correctement ; dans un second temps, ce même registre doit confirmer par écrit au déposant qu’il a bien mis en œuvre son opposition, puis détruire les données relatives à cette dernière (al. 2). Grâce au système d’information, les registres des tumeurs auront ainsi à tout moment la possibilité de vérifier si les données qu’ils s’apprêtent à traiter sont ou non sous le coup d’une opposition (al. 2).

L’al. 3 dispose que tout service amené à prendre connaissance d’une opposition, soit en la recueillant lui-même soit en consultant le système d’information de l’ONEC, doit immédiatement détruire les