Erläuternder Bericht

Daten zur Erstbehandlung (Erstbehandlungskomplex)

Beginn der Behandlung  Tag, Monat, Jahr

(für jeden Behandlungsschritt)  Alter in Tagen

Art der Behandlung  Behandlungscode (z.B. CHOP-Code zur Kodierung von Behandlungen (für jeden Behandlungsschritt des wie z.B. Operation, Chemo-, Radio-, Hormontherapie, Knochenmark- o-Erstbehandlungskomplexes) der– Stammzelltransplantation, Antikörpertherapie)

 Zeitlicher Behandlungsplan (adjuvant, neoadjuvant)

Behandlungsentscheid  Tumorboard: Ja (Datum)/Nein

(einmal für gesamte Erstbehandlung)

Ziel der Behandlung  kurativ, palliativ, explorativ etc.

(für jeden Behandlungsschritt)

Behandlungserfolg  Datum der Gesamtbeurteilung

(einmal für gesamte Erstbehandlung)  vollständige oder teilweise Remission, Zustandsverschlechterung, stabiler Zustand etc.

Therapierelevante Patientenfaktoren  Behandlungsrelevante Krankheitsinformationen wie behandlungsrelevante Komorbiditäten

Art. 25 Vorgaben für die Registrierung der Zusatzdaten

Gemäss Artikel 4 Absatz 3 KRG bestimmt der Bundesrat, für welche Krebserkrankungen Zusatzdaten erhoben werden und in welchem Umfang diese Daten zu erheben sind. In Ausführung dessen legt die NKRS den Registerdatensatz fest, d.h. die Struktur der Zusatzdaten und die Kodierungsstandards für die Registrierung der Zusatzdaten (Abs. 1). Der Registerdatensatz muss so beschaffen sein, dass er Auswertungen zu den unter Absatz 1 Buchstaben a und b genannten Themenbereichen der Gesundheitsberichterstattung ermöglicht (zum Begriff der Gesundheitsberichterstattung vgl. Botschaft zum KRG, BBl 2014 8727, hier 8818).

Je nach Krebserkrankung oder Personengruppe, zu welcher gemäss Artikel 4 Absatz 2 KRG (vgl. Anhang 1) Zusatzdaten erhoben werden, können die Themenbereiche variieren. Das heisst, die NKRS legt den Datensatz entsprechend den Erfordernissen für die Gesundheitsberichterstattung fest (Abs. 2). Gemäss Absatz 1 Buchstabe a sollen mit Zusatzdaten Aussagen zur Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität ermöglicht werden. Erkenntnisse zur Versorgungsqualität können beispielsweise die Darstellung allfälliger regionaler oder kantonaler Unterschiede in Bezug auf die Versorgung mit medizinischen Leistungen, das Angebot einer psychoonkologischen Betreuung oder die Qualität der palliativen Versorgung von Patientinnen und Patienten betreffen oder auch die Über- oder Unterversorgung mit bestimmten Therapieformen in verschiedenen Regionen oder Kantonen. Aussagen zur Diagnosequalität können sich beispielsweise auf den Vergleich verschiedener diagnostischer Verfahren beziehen oder auf die Darstellung allfälliger Zusammenhänge zwischen der Zuverlässigkeit der Diagnose und der Bereitstellung von Richtlinien und spezifischen Fortbildungen in den verschiedenen Behandlungsinstitutionen. Auch Aussagen zur Behandlungsqualität sind durch die Erhebung von Zusatzdaten möglich. Diese können sich beispielsweise auf das Angebot kurativer Behandlung und deren Erfolg beziehen. Die Registrierung von Zusatzdaten kann auch zur Beurteilung der Wirksamkeit ausgewählter Präventions- und Früherkennungsmassnahmen dienen (Artikel 2 KRG, Art. 25 Abs. 1 Bst. b KRV). Aussagen zur Wirksamkeit von Präventionsmassnahmen wie beispielsweise der HPV-Impfung in Bezug auf das Auftreten von Gebärmutterhalskrebs oder der Behandlung von Hepatitis C in Bezug auf das Auftreten von Leberkrebs lassen sich über die Registrierung der entsprechenden Zusatzdaten machen. Die Berichterstattung zu Früherkennungsprogrammen kann beispielsweise Fragen behandeln zur Überdiagnose von Krebserkrankungen (Erkennung und Behandlung von Frühstadien Tumoren mit für Krebs typischer Histologie, die sich nie so weit entwickeln, dass sie symptomatisch werden oder zum Tod führen).

Da die Registrierung von Zusatzdaten insbesondere der Gesundheitsberichterstattung dient, sind bei deren Festlegung aktuelle gesundheitspolitische Fragestellungen zu berücksichtigen (Abs. 2).