Erläuternder Bericht

1 Allgemeiner Teil

1.1 Ausgangslage

Das Parlament hat das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG, SR 818.33, BBl 2016 1939) am 18. März 2016 verabschiedet. Mit dem Gesetz werden die Datengrundlagen für die Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen, für die Erarbeitung von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen, für die Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie für die Unterstützung der kantonalen Versorgungsplanung und der Forschung zu Krebserkrankungen geschaffen. Die Regelung zählt als langfristige Reformmassnahme zu den gesundheitspolitischen Prioritäten des Bundesrates («Gesundheit2020»).

Gegenstand

Das KRG legt die Rahmenbedingungen für die Erhebung, die Registrierung und die Auswertung von Daten zu Krebserkrankungen sowie für die Förderung der Erhebung, der Registrierung und der Auswertung von Daten zu anderen stark verbreiteten oder bösartigen nicht übertragbaren Krankheiten fest. Krebserkrankungen zählen zu den häufigsten nicht übertragbaren Krankheiten und nehmen meist einen schweren Verlauf. Das Gesetz beinhaltet eine Meldepflicht von diagnostizierten Krebserkrankungen durch Ärztinnen und Ärzte, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens. Patientinnen und Patienten können der Registrierung ihrer Daten jederzeit widersprechen. Die Regelung baut auf den bestehenden Strukturen der Krebsregistrierung auf: Die Registrierung der Daten erfolgt weiterhin in den von den Kantonen betriebenen kantonalen Krebsregistern. Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen werden im Kinderkrebsregister registriert, das neu vom Bund geführt wird. Die so erfassten Daten werden auf nationaler Ebene durch die ebenfalls vom Bund geführte nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) zusammengeführt und aufbereitet. Die Auswertung der Daten erfolgt einerseits in Form eines jährlichen Krebsmonitorings durch das Bundesamt für Statistik (BFS) und andererseits im Rahmen einer vertieften Gesundheitsberichterstattung über Krebserkrankungen.

Für andere stark verbreitete oder bösartige nicht übertragbare Krankheiten, wie beispielsweise Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Diabetes, ist eine finanzielle Unterstützung entsprechender Register möglich unter der Voraussetzung, dass sie die im Gesetz aufgeführten Bedingungen erfüllen.

Von der neuen gesetzlichen Regelung nicht erfasst werden die Registrierung und die Auswertung von Daten zu übertragbaren Krankheiten, da deren Bearbeitung bereits durch das Epidemiengesetz vom 28. September 2012¹ geregelt wird.

1.2 EU-Recht und internationale Richtlinien

Es bestehen zum aktuellen Zeitpunkt (Dezember 2016) keine internationalen Verpflichtungen gegenüber der Europäischen Union (EU) im Bereich der Registrierung von Krebs und anderen stark verbreiteten oder bösartigen nicht übertragbaren Krankheiten. Die Gesetzgebungskompetenz in diesem Bereich ist hauptsächlich auf Ebene der Mitgliedstaaten angesiedelt.

Internationale Empfehlungen und Leitlinien werden publiziert, um die verschiedenen Formen und Inhalte der Registrierung von Krebserkrankungen zu harmonisieren. Zu erwähnen sind namentlich die Standards der International Association of Cancer Registries (IACR)² und die Empfehlungen des European Network of Cancer Registries (ENCR)³: Das ENCR hat beispielsweise mehrere Empfehlungen zur Kodierung von Krebserkrankungen und zum Datenschutz publiziert. Wissenschaftliche Arbeiten sollten sich an solchen Empfehlungen und Standards orientieren, um eine internationale Vergleichbarkeit zu gewährleisten und die Teilnahme an internationalen Studien zu ermöglichen.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat eine internationale Klassifikation der Krankheiten für die

1 SR 818.101