Erläuternder Bericht

7. Abschnitt: Nationale Krebsregistrierungsstelle

Art. 24 Vorgaben für die Registrierung der Basisdaten

In Ausführung von Artikel 18 Absatz 1 KRG legt die NKRS die Datenstruktur («Registerdatensatz») und Kodierungsstandards der Basisdaten fest. Es obliegt der NKRS, den Registerdatensatz mit den jeweils zu registrierenden Variablen zu bestimmen, wobei sie gemäss Absatz 1 dafür sorgt, dass der Registerdatensatz alle diejenigen Variablen umfasst, die für ein Krebsmonitoring erforderlich sind (Bst. a). Das heisst, die NKRS legt einen Registerdatensatz fest, der jährliche statistische Auswertungen zu den unter den Ziffern 1-5 genannten Themenbereichen ermöglicht. Mit den Daten zur Erkrankungshäufigkeit (Bst. a Ziff. 1) und zur Sterblichkeit (Bst. a Ziff. 3) lassen sich Aussagen zur Inzidenz und zur Prävalenz und zur Überlebensrate bei einer bestimmten Krebserkrankung machen. Aufgrund der Daten zum Krankheitsverlauf (Bst. a Ziff. 2) lässt sich zudem die Zeitdauer der Erkrankung bis zum allfälligen Auftreten eines Rezidivs oder von Metastasen bestimmen. Anhand von Daten zur Überlebensrate (Bst. a Ziff. 4) und zur Art, zum Ziel und zum Ergebnis der Erstbehandlung (Bst. a Ziff. 5) sind im Zusammenhang mit dem Erkrankungsstadium zum Zeitpunkt der Diagnose Aussagen zur Schwere der Erkrankung sowie zu den aktuellen Möglichkeiten der Behandlung und Heilung möglich. Mit Daten zum Behandlungsergebnis (Bst. a Ziff. 5) ist die Darstellung allfälliger regionaler oder kantonaler Unterschiede möglich. Auch lassen sich Aussagen über den Zugang bestimmter Gruppen von Patientinnen und Patienten zu den verschiedenen Behandlungsangeboten treffen. Absatz 1 Buchstabe b sieht vor, dass die Datenstruktur so beschaffen sein muss, dass die Daten jeweils nach Alter, Geschlecht, Region und Stadium der Diagnosestellung ausgewertet werden können.

Absatz 1 Buchstabe c besagt, dass die NKRS bei der Festlegung der Datenstruktur die gute epidemiologische und statistische Praxis gewährleistet. Dies erfolgt durch die allfällige Integration von diagnose- und therapierelevanten Zusatzinformationen in den Registerdatensatz. So sind beispielsweise immer mehr molekulare Tumormarker prognostisch von Bedeutung und bestimmen gleichzeitig auch die möglichen Therapieoptionen. Die Registrierung der Tumormarker ist für die Krebsregister wichtig, um die gewählten Therapieschemata und den nachfolgenden Verlauf zu verstehen.

Die NKRS orientiert sich zudem an internationalen und europäischen Vorgaben (IACR, IARC und ENCR) und gewährleistet, dass der Registerdatensatz so beschaffen ist, dass die internationale Vergleichbarkeit der Daten gewährleistet ist (Bst. d).

Um den Ansprüchen der beteiligten Institutionen gerecht zu werden, bezieht die NKRS das BFS, die kantonalen Krebsregister und das Kinderkrebsregister in die Festlegung der Datenstruktur der Basisdaten mit ein (Abs. 2). Eine mögliche Ausgestaltung der Datenstruktur findet sich in Tabelle 1.