Rapport explicatif

propres à la tumeur histologique, invasion vasculaire lymphatique, invasion veineuse,

invasion périneurale, nombre de ganglions examinés et atteints,

informations moléculaires et cytogénétiques, récepteurs hormonaux, autres informations spécifiques à la tumeur, etc.

Prédispositions Prédispositions familiales

(génétiques) au cancer Prédispositions propres au patient

et pathologies

etc.

préexistantes en rapport

avec le cancer

Données sur le traitement initial (traitement de première ligne)

Début du traitement Jour, mois, année

(donnée collectée pour Âge en jours

chaque étape de traitement)

Type du traitement Code du traitement

(donnée collectée pour (p. ex., code CHOP pour les traitements de type intervention

chaque étape de traitement chirurgicale, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, greffe de de première ligne) moelle osseuse, transplantation de cellules souches, traitement par anticorps)

Décision thérapeutique Tumor board

(donnée collectée une fois a) oui (date)

pour l’ensemble du b) non

traitement initial)

Objectif du traitement Curatif, palliatif, exploratoire, etc.

(donnée collectée pour

chaque étape de traitement)

Bilan, résultat du traitement a) Date du bilan

(donnée collectée pour b) Rémission totale ou partielle, dégradation ou stabilisation de l’état du l’ensemble du traitement patient, etc.

initial)

Facteurs spécifiques au Informations médicales déterminantes pour le traitement (comorbidités, patient déterminants pour le etc.)

traitement

Art. 25 Exigences applicables à l’enregistrement des données supplémentaires

L’art. 4, al. 3, LEMO dispose que le Conseil fédéral doit déterminer non seulement les maladies oncologiques pour lesquelles les données supplémentaires doivent être collectées mais aussi l’étendue de ces données. En application de ce dernier point, l’ONEC est chargé de fixer le jeu de données supplémentaires à enregistrer, c’est-à-dire la structure de ces données et les normes de codification idoines (al. 1). Il doit veiller à ce que ce jeu de données soit conçu de façon à permettre la réalisation d’évaluations sur les domaines thématiques (al. 1, let. a et b) des rapports sur la santé (cf. entrée « rapports sanitaires » du glossaire fourni à la fin du message relatif à la LEMO, FF 2014 8547, ici

p. 8640).

Les domaines thématiques peuvent varier selon la maladie oncologique ou le groupe de personnes pours lesquels il s’agit de collecter les données supplémentaires conformément à l’art. 4, al. 2, LEMO (cf. annexe 1). En d’autres termes, l’ONEC doit fixer le jeu de données supplémentaires à enregistrer en fonction des besoins liés aux rapports sur la santé (al. 2). En vertu de l’al.1, let. a, les données supplémentaires doivent fournir des indications sur la qualité des soins, des diagnostics et des traitements. Les données sur la qualité des soins peuvent par exemple renseigner sur d’éventuelles disparités régionales ou cantonales quant à l’offre de prestations médicales, sur l’offre de suivi psychooncologique, la qualité des soins palliatifs dont bénéficient les patients ou encore la surabondance ou la pénurie de certaines possibilités thérapeutiques dans certaines régions ou cantons. Les données sur