Rapport explicatif

la qualité des diagnostics peuvent par exemple se rapporter à la comparaison de différents procédés diagnostiques ou à la représentation d’éventuelles corrélations entre fiabilité des diagnostics et mise à disposition de directives et de formations continues spécifiques dans les différentes institutions de soins. Des indications sur la qualité des traitements sont aussi possibles grâce à la collecte de données supplémentaires. Elles peuvent notamment se rapporter à l’offre en matière de traitements curatifs et à leur succès. L’enregistrement des données supplémentaires peut aussi servir à évaluer l’efficacité de certaines mesures de prévention et de dépistage précoce (art. 2 LEMO, art. 25, al. 1, let. b, OEMO). L’enregistrement des données supplémentaires correspondantes renseigne sur l’efficacité des mesures de prévention telles que la vaccination HPV s’agissant de l’apparition du cancer du col de l’utérus ou le traitement de l’hépatite C s’agissant de l’apparition du cancer du foie. Les rapports sur les programmes de dépistage précoce permettent par exemple de traiter des questions liées au surdiagnostic de maladies onclogiques (dépistage et traitement de stades précoces de tumeurs, avec une histologie typique du cancer, qui ne se développent pas au point de devenir symptomatiques ou d’entraîner la mort).

Comme l’enregistrement des données supplémentaires doit surtout aider à l’élaboration des rapports sur la santé, l’ONEC doit définir celles-ci en tenant compte également des enjeux actuels de la politique sanitaire (al. 2).

L’ONEC doit s’assurer que la structure des données soit telle que ces dernières puissent à chaque fois être évaluées en fonction de l’âge, du sexe, de la région et du stade de la maladie auquel le diagnostic a été posé (al. 3, let a). Il doit aussi veiller, lors de la définition de cette structure, à garantir les bonnes pratiques de l’épidémiologie et de la statistique (al. 3, let. b), en intégrant des informations diagnostiques et thérapeutiques complémentaires dans le jeu de données à enregistrer. Il doit en outre prendre en compte les spécificités des maladies oncologiques des enfants et des adolescents et les exigences que ces spécificités impliquent pour l’enregistrement des données correspondantes (al. 3, let. c). Il doit par ailleurs fixer la structure des données et les normes de codification en tenant compte des exigences internationales et européennes (IACR, CIRC et ENCR) et en veillant à ce que le jeu de données à enregistrer soit conçu de manière à garantir la comparabilité avec les autres pays (al. 3, let. d).

La structure des données supplémentaires doit être régulièrement contrôlée et adaptée aux nouveaux enjeux de la politique sanitaire afin de garantir l’actualité des rapports sanitaires basés sur ces données. Pour être en phase avec les besoins et les moyens financiers des différentes institutions impliquées dans l’enregistrement des cas de cancer et dans l’élaboration des rapports sur la santé, l’ONEC doit fixer cette structure, et donc l’adapter, avec le concours de l’OFSP, des cantons, des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant (al. 4). À noter qu’une façon possible de structurer les données est fournie dans le tableau 1.

Art. 26 Système d’information

Le système d’information exploité par l’ONEC garantit le respect des oppositions en tout temps à l’échelle intercantonale (al. 1, let. a), et sert par ailleurs à exclure tout doublon (al. 1, let. b). Les patients atteints d’un cancer qui développent une deuxième tumeur – selon les estimations, ils sont environ 10 % au total¹³ – et qui changent de canton de domicile entre le diagnostic de la première tumeur et celui de la deuxième relèvent pour chacune de ces tumeurs de la compétence d’un registre cantonal différent, puisque c’est le domicile au moment du diagnostic qui détermine la compétence (cf. art. 8, al. 1, LEMO). Une fois qu’un patient a déposé une opposition, celle-ci doit en outre pouvoir être exécutée partout et en tout temps, c’est-à-dire dans tous les cantons où il peut être amené à habiter et pour toutes les tumeurs qu’il peut être amené à développer. Les registres des tumeurs doivent consulter le système d’information avant le premier enregistrement de données (art. 17, al. 1).

Le système d’information est un répertoire qui contient, pour chaque personne, le numéro AVS crypté