Rapporto esplicativo

anche a valutare l’efficacia delle misure di prevenzione e di diagnosi precoce prescelte (art. 2 LRMT, art. 25 cpv. 1 lett. b ORMT). Con i corrispondenti dati supplementari, è anche possibile trarre conclusioni sull’efficacia delle misure di prevenzione, ad esempio della vaccinazione contro l’HPV in riferimento all’insorgere del tumore al collo dell’utero o del trattamento dell’epatite C in riferimento all’insorgere del tumore al fegato. I rapporti sui programmi di diagnosi precoce possono ad esempio vertere sulla sovradiagnosi di malattie tumorali (riconoscimento e terapia di forme precoci con un’istologia tumorale tipica che non si sviluppano al punto da diventare sintomatiche o letali).

Poiché la registrazione di dati supplementari serve soprattutto alla stesura dei rapporti sulla salute, nel definirli è importante considerare le questioni di politica sanitaria di attualità (cpv. 2).

Il capoverso 3 lettera a prevede che la struttura dei dati sia concepita in modo tale che i dati possano essere analizzati in funzione dell’età, del sesso, della regione e dello stadio della malattia al momento della diagnosi. Il capoverso 3 lettera b sancisce che il SNRT stabilisca la struttura dei dati in modo da garantire la buona prassi epidemiologica e statistica. Ciò avviene per mezzo dell’eventuale integrazione nella serie di dati per il registro di informazioni supplementari rilevanti ai fini della diagnosi e della terapia. Il capoverso 3 lettera c impone di tenere conto delle peculiarità delle malattie tumorali infantili e adolescenziali nei requisiti per la registrazione di tali dati. Per la definizione della struttura dei dati e degli standard di codifica per i dati supplementari, il SNRT si orienta a prescrizioni internazionali ed europee (IACR, IARC ed ENCR) e si assicura che la serie di dati per il registro sia approntata in modo da garantire la confrontabilità dei dati a livello internazionale (lett. d).

La struttura dei dati è sottoposta a regolari verifiche e adeguata all’attualità politico-sanitaria affinché possano essere fornite le basi per la stesura di rapporti sulla salute al passo con i tempi. Per tenere conto delle esigenze e delle possibilità finanziarie delle varie istituzioni coinvolte nella registrazione delle malattie tumorali e nella stesura dei rapporti sulla salute, il SNRT coinvolge l’UFSP, i Cantoni, i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici nella definizione e nell’adeguamento della struttura dei dati supplementari (cpv. 4), di cui si trova un possibile esempio nella tabella 1.

Art. 26 Sistema d’informazione

Il sistema d’informazione gestito dal SNRT assicura il rispetto sul piano intercantonale e in qualsiasi momento delle opposizioni (cpv. 1 lett. a) e consente di escludere registrazioni multiple (cpv. 1 lett. b). Secondo le stime, circa il 10 per cento di tutti i malati di tumore ne sviluppa un secondo.¹³ Se le persone colpite cambiano Cantone di domicilio tra il primo e il secondo tumore, i registri dei tumori competenti sono due, dato che per la competenza fa stato il domicilio al momento della diagnosi (cfr. art. 8 cpv. 1 LRMT). Senza contare che una volta presentata l’opposizione può esserle dato seguito in qualsiasi momento, a prescindere dal fatto che il paziente abbia cambiato domicilio o sviluppato un secondo tumore. La consultazione del sistema d’informazione è per i registri dei tumori una tappa necessaria nel processo prima di procedere alla prima registrazione dei dati (art. 17 cpv. 1).

Il sistema d’informazione è un elenco nel quale per ogni persona figurano il numero d’assicurato pseudonimizzato (cpv. 2 lett. a), il codice numerico assegnato alla malattia tumorale registrata¹⁴ (cpv. 2 lett. b), il motivo dell’immissione (p.es. opposizione) (cpv. 2 lett. c) e il Cantone di domicilio (cpv. 2 lett. d). Il Cantone di domicilio vi deve figurare affinché, ad esempio, un registro dei tumori che sta effettuando una consultazione e ha una domanda in merito alla competenza possa rivolgersi al registro dei tumori annotato nel sistema d’informazione.

Il capoverso 3 stabilisce le modalità di immissione dei dati nel sistema d’informazione.

Come si evince dell’articolo 12 LRMT, il flusso di dati (cfr. fig. 2) per l’immissione rispettivamente la