Progetto

b. l’UFSP: per scopi di ricerca.

⁶Il Consiglio federale disciplina:

a. quali dati personali sono trattati nel sistema;

b. i diritti per la registrazione, la consultazione e la comunicazione dei dati;

c. la conservazione dei dati.

Art. 23l Cooperazione con l’estero

¹Il servizio nazionale di attribuzione può concludere accordi di cooperazione in materia di trapianti incrociati tra vivi con programmi esteri. Tali accordi richiedono l’approvazione dell’UFSP.

²Il Consiglio federale disciplina le condizioni per la cooperazione.

Titolo prima dell’art. 23m

Sezione 4c: Registro delle cellule staminali del sangue

Art. 23m Competenza, scopo e interfacce

¹La Confederazione tiene un registro delle cellule staminali del sangue.

²Il registro serve:

a. a cercare cellule staminali del sangue idonee per i pazienti;

b. a garantire la rintracciabilità delle procedure connesse con la donazione di cellule staminali del sangue fino al donatore e al ricevente;

c. a registrare le notifiche di cui all’articolo 36;

d. alla ricerca.

³Il registro è interfacciato con registri delle cellule staminali del sangue esteri e con il registro della World Marrow Donor Association per la trasmissione regolare dei dati pseudonimizzati delle persone disposte alla donazione.

⁴Le ricerche internazionali di persone disposte alla donazione idonee sono effettuate nel registro della World Marrow Donor Association e, tramite l’interfaccia, con registri delle cellule staminali del sangue esteri.

⁵In caso di ricerca di cellule staminali del sangue idonee, con l’esplicito consenso dato dal paziente dopo essere stato adeguatamente informato, il servizio che tiene il registro trasmette ai servizi esteri i dati necessari a tale scopo anche se nello Stato in cui si trova il servizio estero una protezione della personalità adeguata non è garantita.

⁶I dati di donatori trasmessi in Svizzera e all’estero dal servizio che tiene il registro sono sempre pseudonimizzati.