Projet

k. profil d'ADN: les caractéristiques spécifiques du patrimoine génétique de chaque individu, déterminées à l’aide de techniques génétiques et utilisées en vue d’identifier cette personne ou d’établir sa filiation;

l. données génétiques: les informations relatives au patrimoine génétique d'une personne obtenues par une analyse génétique, y compris le profil d'ADN;

m. échantillon: le matériel biologique recueilli pour les besoins d'une analyse génétique, y compris l’établissement d’un profil d’ADN;

n. personne concernée: la personne vivante dont le patrimoine génétique sera analysé ou chez laquelle un profil d'ADN sera établi et dont on obtient ainsi des échantillons ou des données génétiques; dans le cas de l'analyse prénatale, la femme enceinte.

Section 2 Principes

Art. 4 Interdiction de discriminer

Nul ne doit être discriminé en raison de son patrimoine génétique

Art. 5 Consentement

¹Une analyse génétique ou prénatale ne peut être effectuée qu'avec le consentement libre et éclairé de la personne concernée. Sont réservées les exceptions prévues dans les lois fédérales.

²Lorsque la personne concernée est incapable de discernement, le consentement est donné par la personne habilitée à la représenter.

³La personne incapable de discernement doit, dans la mesure du possible, être intégrée aux procédures d’information, de conseil et de consentement.

⁴La personne concernée ou celle habilitée à la représenter peut révoquer le consentement en tout temps.

Art. 6 Information en matière d’analyses génétiques

La personne concernée ou celle habilitée à la représenter doit notamment être informée de manière compréhensible sur:

a. le but, le type et la pertinence de l'analyse;

b. l’importance que les résultats de l’analyse peuvent éventuellement revêtir pour les membres de la famille et leur droit de ne pas être informés;

c. les risques possibles liés à l'analyse ainsi que ses possibles répercussions physiques et psychiques;

d. la gestion des échantillons et des données génétiques une fois l’analyse terminée;

e. ses droits.