Rapporto esplicativo

Consultazione 2017/30: Ordinanze relative alla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali · 29 pagine

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competente (cpv. 2 lett. c).

Art. 17 Condizioni per la registrazione

Per identificare una persona, nella registrazione delle malattie tumorali si ricorre al numero d’assicurato (art. 3 cpv. 1 lett. b LRMT). La procedura di registrazione è volta ad assicurare una qualità dei dati e un’efficienza elevate nel raggruppamento di dati provenienti da fonti diverse. Per questa ragione, prima di aprire un caso i registri dei tumori devono sincerarsi che il numero d’assicurato sia corretto mediante un confronto con i dati della banca dati d’identificazione dell’UCC (cpv. 1 lett. a).

Secondo il capoverso 1 lettera b, all’inizio della registrazione di un caso i registri dei tumori si assicurano che nessun altro registro stia inserendo dati sullo stesso caso di tumore, effettuando una ricerca nel sistema d’informazione del SNRT (cfr. anche art. 26 cpv. 3 lett. a). In caso di dubbi sulla competenza, il registro che sta effettuando la ricerca procede all’accertamento contattando il registro dei tumori indicato nel sistema d’informazione del SNRT (cpv. 1 lett. c). In questo modo, si riducono eventualmente onerose perdite di tempo per il registro e le persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica. Con questo sistema, un registro dei tumori può inoltre vedere se una persona è stata affetta da un tumore in età infantile o adolescenziale e registrata nel registro dei tumori pediatrici oppure lo ha avuto quando risiedeva in un altro Cantone, dove è stata registrata.

Il capoverso 1 lettera d garantisce l’esercizio del diritto di opposizione. Prima di aprire un caso, rispettivamente prima di assegnare un codice numerico alla malattia (art. 10 cpv. 2 LRMT), un registro dei tumori deve verificare nel sistema d’informazione del SNRT (art. 26) se è stata presentata un’opposizione. Dopo l’apertura di un caso, il registro dei tumori che tratta dati concernenti quel caso di tumore viene subito informato automaticamente dal sistema d’informazione se la persona in questione presenta un’opposizione (art. 26 cpv. 5).

Il confronto del domicilio con i registri cantonali e comunali degli abitanti (cpv. 2) serve ai registri cantonali dei tumori come base per la verifica della pertinenza territoriale.

Il capoverso 3 concretizza un requisito che il confronto dei dati con i registri degli abitanti deve soddisfare, ossia la tutela dei diritti della personalità dei pazienti. Questa disposizione migliora considerevolmente la situazione rispetto alla prassi attuale, dato che in molti luoghi le richieste ai registri degli abitanti vengono ancora effettuate per lettera o telefono, mettendo così i registri degli abitanti a conoscenza della malattia della persona in questione. La soluzione ottimale sarebbe che in futuro i registri dei tumori si avvalessero di una procedura di consultazione elettronica, rendendo possibile un processo di confronto conforme alla protezione dei dati e più efficiente.

Sezione 5: Comunicazione di dati tra gli organi esecutivi

Art. 18 Scambio di dati tra i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici

Conformemente all’articolo 9 capoversi 2 e 3 LRMT, i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici aggiornano periodicamente i dati da essi registrati.

I registri cantonali dei tumori completano e aggiornano i dati da essi registrati (art. 3 cpv. 1 lett. a-e LRMT) confrontandoli con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti del territorio di loro pertinenza e aggiungendo alla registrazione il luogo di nascita, lo stato civile, la nazionalità, il numero del Comune secondo la classificazione dell’UST e, se del caso, la data del decesso (art. 9 cpv. 2 LRMT). La data e le cause del decesso possono essere completate anche confrontandole rispettivamente con i dati della banca dati UPI dell’UCC e con i dati della statistica delle cause di morte dell’UST (art. 9 cpv. 3 LRMT). Poiché non ha accesso ai registri cantonali e comunali degli abitanti, il registro dei tumori pediatrici richiede al registro cantonale dei tumori competente l’indirizzo di domicilio di bambini e adolescenti (ossia dei pazienti che al momento della diagnosi non hanno ancora compiuto 19 anni). Secondo il capoverso 1, il termine per la trasmissione dell’indirizzo completato e aggiornato al registro dei tumori pediatrici è di 30 giorni dall’immissione dei dati nel registro cantonale dei tumori in questione (art. 9 cpv.