Rapporto esplicativo

trasparente e senza discriminazioni. L’ORMT prevede la procedura seguente: la possibilità di partecipare alla procedura di selezione è pubblicata sul Foglio federale (e non su simap, dato che non si tratta di un appalto). La procedura si conclude con una decisione comunicata a tutti i partecipanti (art. 36 cpv. 4). La decisione è di competenza del DFI, il quale tiene conto in particolare della capacità di rendimento dell’interessato, della competenza nei settori dell’epidemiologia, della tecnologia dell’informazione, della gestione di un registro e della statistica, nonché della gestione economica dei mezzi a disposizione (art. 37 cpv. 1). I dettagli sui compiti da adempiere e l’ammontare della remunerazione sono disciplinati in un contratto di diritto pubblico di durata limitata tra l’UFSP e la persona incaricata (art. 37 cpv. 2). La vigilanza è affidata al DFI (art. 38). La procedura descritta è applicabile ai i compiti del SNRT e del registro dei tumori pediatrici. I compiti del servizio di pseudonimizzazione sono assegnati all’UCC, che è parte dell’Amministrazione federale (cfr. art. 39).

Entrata in vigore (sezione 11)

L’entrata in vigore della LRMT e dell’ORMT sarà scaglionata. Si prevede che le disposizioni riguardanti la Confederazione entrino in vigore il 15 marzo 2018, in modo da consentire una gestione tempestiva della delega dei compiti del SNRT e del registro dei tumori pediatrici. Le restanti disposizioni entreranno in vigore il 1° gennaio 2019, lasciando così ai Cantoni e ai registri cantonali dei tumori il tempo di prepararsi al nuovo sistema di registrazione delle malattie tumorali (art. 41).

1.4 Ripercussioni

Nel dibattito parlamentare, il disegno di legge è stato approvato in forma leggermente modificata (termine di conservazione dei dati originali secondo l’art. 25 LRMT, accesso ai dati finalizzato a valutare la qualità della diagnosi e della terapia secondo l’art. 27 LRMT) a grande maggioranza da entrambe le Camere. Si rimanda quindi ampiamente al commento alle ripercussioni sui singoli attori contenuto nel messaggio concernente la LRMT (cfr. FF 2016 1623 segg.). Di seguito sono illustrate le ripercussioni su Confederazione e Cantoni.

1.4.1 Confederazione

L’attuazione della LRMT comporterà per la Confederazione l’assunzione dei nuovi compiti esposti di seguito, con conseguenti oneri supplementari in termini di personale e finanziari.

Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT): il SNRT è preposto alla verifica, alla registrazione e all’elaborazione dei dati trasmessigli dai registri cantonali dei tumori che mette poi a disposizione dell’UST per la pubblicazione del monitoraggio dei tumori (art. 14 e 15 LRMT). Provvede inoltre all’analisi e alla pubblicazione dei dati nel quadro dei rapporti sulla salute (art. 16 LRMT), mette a disposizione dei registri cantonali dei tumori strumenti per la raccolta e la trasmissione uniformi e standardizzate dei dati, nonché documenti concernenti l’informazione del paziente e l’esercizio del diritto di opposizione (art. 17 LRMT), e stabilisce la struttura dei dati e gli standard di codifica per i registri cantonali dei tumori e per il registro dei tumori pediatrici, oltre a verificare la qualità dei dati (art. 18

LRMT). Al SNRT compete anche l’informazione della popolazione (art. 19 LRMT) e la collaborazione internazionale (art. 20 LRMT).

Esso gestisce pure il sistema d’informazione (art. 26 ORMT), i cui dati sono a disposizione per adottare le dovute misure in caso di opposizione e per evitare registrazioni multiple (art. 26 cpv. 1 lett. a e b ORMT).

Registro dei tumori pediatrici: il registro dei tumori pediatrici registra e analizza i dati dei pazienti colpiti da tumore in giovane età (art. 21 LRMT) e pubblica i dati sulle malattie tumorali di bambini e adolescenti nel quadro della stesura dei rapporti sulla salute (art. 21 cpv. 1 lett. f LRMT). Esso mette inoltre a disposizione documenti per l’informazione dei giovani pazienti e dei loro genitori, e l’esercizio del diritto di