Rapporto esplicativo

Con la prevista riorganizzazione delle procedure dell’UST per l’allestimento della statistica delle cause di morte, dal 1° gennaio 2023 la fornitura dei dati di tale statistica dovrebbe poter avvenire con un anno di anticipo rispetto a quanto consueto prima dell’entrata in vigore della LRMT (cfr. commento all’art. 40 cpv. 6). Ne consegue che dal 2023 la trasmissione dei dati dai registri cantonali dei tumori a livello nazionale e dal SNRT all’UST potrà essere anticipata di un anno, rendendo possibile un’altrettanto anticipata pubblicazione dei dati. I termini nel corso dell’anno civile restano tuttavia immutati. Per gli anni 2019-2022 compreso, vigono le scadenze in conformità alle disposizioni transitorie (art. 40).

Art. 22 Trasmissione dei dati all’UST

Il rispetto del citato termine assicura che l’UST possa pubblicare i dati in tempi brevi (art. 15 cpv. 1 e art. 22 cpv. 1 LRMT). Vanno osservate le disposizioni transitorie di cui all’articolo 40.

Sezione 6: Pseudonimizzazione del numero d’assicurato

Art. 23

Il capoverso 1 stabilisce i principi a cui deve attenersi il servizio di pseudonimizzazione per la pseudonimizzazione del numero d’assicurato. Con tale procedura si garantisce che il SNRT non arrivi a scoprire l’identità del paziente. Dato che deve però essergli possibile constatare la presenza di doppioni, è importante che ogni procedura di pseudonimizzazione generi sempre lo stesso pseudonimo per lo stesso numero d’assicurato. Per mezzo di una procedura di codifica a senso unico va al contempo garantita l’impossibilità di risalire al numero d’assicurato. Il numero d’assicurato può essere trattato in relazione con il numero d’assicurato pseudonimizzato soltanto dal servizio di pseudonimizzazione (cpv. 2).

Poiché il servizio di pseudonimizzazione è gestito dall’UCC (cfr. art. 39), vigono le disposizioni generali della legge sulla protezione dei dati (LPD)¹⁰ e della relativa ordinanza (OLPD)¹¹ per il trattamento dei dati da parte di organi federali. In particolare, la procedura di pseudonimizzazione deve corrispondere allo stato attuale della tecnica.

Sezione 7: Servizio nazionale di registrazione dei tumori

Art. 24 Prescrizioni concernenti la registrazione dei dati di base

In esecuzione dell’articolo 18 capoverso 1 LRMT, il SNRT stabilisce la struttura (di seguito «serie di dati per il registro») e gli standard di codifica dei dati di base. Esso definisce la serie di dati per il registro con le rispettive variabili da registrare assicurandosi che, in conformità al capoverso 1, tale serie di dati includa tutte le variabili necessarie per un monitoraggio dei tumori (lett. a). Ciò significa che il SNRT deve stabilire una serie di dati che renda possibili analisi statistiche annuali sugli ambiti tematici di cui ai numeri 1-5. La morbilità (lett. a n. 1) e la mortalità (lett. a n. 3) consentono di esprimersi in merito all’incidenza, alla prevalenza e al tasso di sopravvivenza di una determinata malattia tumorale. Sulla base del decorso (lett. a n. 2) è possibile determinare la durata della malattia fino a un’eventuale recidiva o metastasizzazione. Mettendo in relazione il tasso di sopravvivenza (lett. a n. 4) e il tipo, l’obiettivo e l’esito del primo trattamento (lett. a n. 5) con lo stadio della malattia al momento della diagnosi, è possibile esprimersi sulla gravità della malattia e sulle attuali possibilità di trattamento e guarigione. L’esito del primo trattamento (lett. a n. 5) consente di evidenziare eventuali differenze regionali o cantonali oppure di esprimersi in merito all’accesso da parte di determinati gruppi di pazienti alle varie offerte di trattamento.

Il capoverso 1 lettera b prevede che la struttura dei dati sia concepita in modo tale che i dati possano essere analizzati in funzione dell’età, del sesso, della regione e dello stadio della malattia al momento della diagnosi.