Rapport explicatif
Consultation 2017/30: Droit d'exécution relatif à la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques · 30 pages
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données en sa possession sur le cas concerné lorsque ces données ne sont pas encore enregistrées, ou bien les anonymiser lorsqu’elles le sont déjà.
Art. 15 Révocation de l’opposition
Les oppositions peuvent être révoquées à tout moment. Les services responsables et les informations à fournir pour les révocations d’oppositions sont les mêmes que pour les dépôts d’oppositions. La révocation d’une opposition est signalée comme telle dans le système d’information de l’ONEC.
Le registre des tumeurs compétent peut exiger des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer qu’elles procèdent à nouveau à la déclaration des données du patient concerné (al. 3).
Section 4 : Enregistrement des données
Art. 16 Délai de carence
L’al. 1 fixe, en application de l’art. 10, al. 4, LEMO, le délai de carence qui doit être respecté afin que les patients disposent d’un délai de réflexion approprié pour décider s’ils souhaitent ou non s’opposer à l’enregistrement (art. 6 LEMO). Il prévoit que les registres des tumeurs qui reçoivent des données sur une personne malade doivent attendre trois mois à compter de leur réception avant de pouvoir les enregistrer, du moins si ces données sont les premières qu’ils reçoivent sur la personne concernée. En pareille situation, si cette dernière fait valoir son droit d’opposition avant l’échéance des trois mois, alors les registres doivent immédiatement détruire les données déjà reçues à son sujet (art. 25, al. 3, let. b, LEMO).
Pendant le délai de carence de trois mois, les registres des tumeurs ne sont pas autorisés à traiter les données reçues, si ce n’est pour vérifier le numéro AVS (al. 2, let. a), pour examiner si un cas n’a pas déjà été ouvert pour la personne intéressée (al. 2, let. b), et, pour ce qui concerne les registres cantonaux des tumeurs, pour transmettre les données en question à un autre registre cantonal des tumeurs ou au registre du cancer de l’enfant si le cas ne relève pas de leur compétence (al. 2, let. c). Il peut en effet arriver, par exemple, que le registre des tumeurs d’un canton reçoive des documents qui concernent une personne à l’évidence domiciliée dans un autre canton et relevant par conséquent de la compétence du registre des tumeurs de ce canton-là : en pareille situation, le registre cantonal des tumeurs qui reçoit les données est autorisé à les transmettre au registre cantonal des tumeurs compétent.
Art. 17 Conditions requises pour l’enregistrement
L’identificateur utilisé dans le cadre de l’enregistrement des cas de cancer est le numéro AVS (art. 3, al. 1, let. b, LEMO), qui garantit un haut niveau de qualité et d’efficience lorsqu’il s’agit de fusionner les données de sources différentes. C’est pourquoi les registres des tumeurs ont l’obligation de s’assurer, avant chaque ouverture de cas, que le numéro AVS qu’ils traitent est bien celui de la personne concernée en comparant les données en leur possession avec celles de la banque de données d’identification de la CdC (al. 1, let. a).
Les registres des tumeurs sont ensuite tenus de s’assurer, lorsqu’ils débutent l’enregistrement, qu’aucun autre registre n’enregistre de données sur le même cas de cancer en soumettant une requête en ce sens au système d’information de l’ONEC (al. 1, let. b ; cf. aussi art. 26, al. 3, let. a). Puis, s’ils doutent alors que le cas relève de leur compétence, de vérifier cela avec le registre indiqué dans ledit système, qu’il s’agisse d’un registre cantonal des tumeurs ou du registre du cancer de l’enfant (al. 1, let. c). Cette façon de procéder présente le double avantage de réduire les charges inutiles pouvant peser sur les registres mais aussi sur les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer et de permettre aux registres cantonaux des tumeurs de repérer les personnes qui ont souffert d’un cancer dans leur enfance ou leur adolescence et sont recensées dans le registre du cancer de l’enfant ou qui ont contracté un cancer et ont été enregistrées dans un autre canton.