Rapporto esplicativo

ricerca nel sistema d’informazione (cpv. 4) passa dal servizio di pseudonimizzazione. In questo modo, viene garantito che il numero d’assicurato è disponibile a livello nazionale esclusivamente in forma pseudonimizzata e che non è possibile risalire all’identità della persona. Per ragioni di protezione dei dati, si rinuncia esplicitamente a un accorgimento tecnico che annulli la pseudonimizzazione. Per questa ragione, si prevede di organizzare i processi in modo che la risposta del sistema d’informazione vada direttamente (senza l’intermediazione del servizio di pseudonimizzazione) al registro dei tumori e che non contenga numeri d’assicurato o loro pseudonimi. Sulla base degli identificatori della transazione attribuiti alla trasmissione dei dati, il registro dei tumori è in grado di accoppiare le risposte del sistema d’informazione con le corrispondenti domande.

Il capoverso 5 assicura l’attuazione rapida da parte dei registri dei tumori delle misure previste in caso di opposizione (art. 14 e art. 17 cpv. 1 lett. d). Il SNRT garantisce in questo modo che un registro dei tumori possa dare seguito celermente a un’opposizione anche nel caso in cui questa venga fatta alcuni anni dopo la comunicazione della diagnosi. Così facendo, anche l’UST è informato dell’opposizione.

Figura 2: rappresentazione schematica del flusso di dati legato al sistema d’informazione del SNRT.

Art. 27 Altri compiti

Secondo l’articolo 18 capoverso 1 LRMT, il SNRT stabilisce la struttura dei dati (cfr. art. 24 e 25) e gli standard di codifica. Queste prescrizioni sanciscono in definitiva la serie di dati che i registri dei tumori registrano in forma unitaria e trasmettono a livello nazionale (art. 12 LRMT). La lettera a impone al SNRT di consultare i registri cantonali dei tumori e il registro dei tumori pediatrici prima di stabilire gli standard di codifica. Tra questi ultimi rientrano le prescrizioni concernenti la forma numerica delle singole variabili nonché le istruzioni per l’interpretazione e la codifica delle informazioni contenute nei dati originali notificati (manuali di tecniche di registrazione dei tumori, Blue Book ecc.). L’utilizzo di standard di codifica unitari per tutta la Svizzera è determinante per la qualità della registrazione delle malattie tumorali, ecco perché sono vincolanti per i registri dei tumori.

Secondo la lettera b, il SNRT adotta di continuo misure volte a garantire un’elevata qualità dei dati, ad esempio svolgendo prove interlaboratorio, nel quadro delle quali tutti i registri cantonali dei tumori ricevono gli stessi dati originali (esempi di casi) da codificare e si verifica se l’attribuzione e la codifica sono eseguite in modo identico. Le conclusioni tratte da eventuali differenze sono oggetto di un riscontro tecnico ai registri dei tumori, possono essere utilizzate per scopi di formazione (art. 18 cpv. 3 LRMT) e confluire nelle succitate istruzioni per la codifica. Secondo l’articolo 18 capoverso 2 LRMT, il SNRT può inoltre consultare per campionatura i dati registrati presso i registri dei tumori, a eccezione dei dati identificativi delle persone.