Rapport explicatif

Art. 19 Communication de la date du décès par la CdC

Cette disposition, qui prévoit la communication des dates de décès par la CdC sur la base des numéros AVS, s’appuie sur l’art. 9, al. 3, LEMO et, pour le registre du cancer de l’enfant, sur l’art. 21, al. 1, let. b, LEMO. Les numéros AVS pour lesquels la CdC n’a connaissance d’aucune date de décès sont considérés comme étant ceux de personnes encore en vie.

Art. 20 Communication des causes du décès par l’OFS

À la différence de l’art. 9, qui vise l’identification des cas de maladies oncologiques non déclarés et exige de l’OFS qu’il communique de lui-même aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant les données relatives à toutes les personnes décédées d’un cancer issues de la statistique des causes de décès, l’art. 20 vise à permettre aux registres des tumeurs de compléter les causes de décès de cas déjà enregistrés et exige simplement de l’office qu’il communique sur demande auxdits registres les causes de décès des patients dont ces derniers lui transmettent le numéro AVS conformément à l’al. 1.

Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant doivent communiquer au plus tard fin février à l’OFS les numéros AVS des patients qu’ils ont enregistrés et qui sont décédés l’année précédente (al. 1). En se basant sur ces numéros, l’OFS doit en retour leur communiquer les causes de décès jusqu’au 31 mai – y c. autres que le cancer – correspondant aux cas concernés (al. 2). Il est prévu dans les dispositions transitoires que l'OFS dispose d’un délai plus long pendant la phase d’introduction de la loi (art. 40, al. 6).

Art. 21 Transmission des données à l’organe national d’enregistrement du cancer et rectifications

Les registres cantonaux des tumeurs reçoivent pour le 31 mai chaque année les données de la statistique des causes de décès des patients décédés l’année précédente (cf. art. 20) à des fins de complémentation des données qu’ils ont saisies, et en vertu de l’art. 9, à des fins d’identification et d’enregistrement des cas de cancer non déclarés après examen préalable de la compétence (art. 17).

En vertu de l’art. 12 LEMO, les données enregistrées doivent être transmises à l’ONEC avec les numéros de cas. Les données ne doivent pas permettre de déduire l’identité du patient. A cette fin, les dates de naissance et de décès ne comprennent que le mois et l’année. De plus, les registres ne transmettent pas le nom, le prénom, l’adresse et le numéro AVS du patient (art. 12, al. 1, LEMO). Les registres cantonaux des tumeurs transmettent le numéro AVS et le numéro du cas au service de pseudonymisation (art. 12, al. 2, LEMO). L’ONEC reçoit directement le numéro AVS et le numéro du cas du service de pseudonymisation (art. 12, al. 3, LEMO). Les registres cantonaux des tumeurs ont jusqu’au 1^er décembre pour transmettre à l’ONEC les données qu’ils ont saisies l’année précédente (al. 1). L’ONEC dispose alors de six semaines à compter de la réception des données ainsi transmises pour vérifier leur exactitude, leur intégralité, leur exhaustivité et leur qualité, et pour signaler toute lacune aux registres concernés (al. 2). Enfin, ces registres ont à leur tour six semaines suite à la déclaration de la lacune pour corriger les lacunes ainsi signalées et renvoyer les données rectifiées, avec les numéros de cas, à l’ONEC (al. 3).

Grâce à la réorganisation que l’OFS prévoit pour les processus de production de la statistique des causes de décès, la livraison des données de cette statistique pourra, à compter du 1^er janvier 2023, se faire un an plus tôt que cela n’était habituellement le cas avant l’entrée en vigueur de la LEMO (cf. commentaire de l’art. 40, al. 6). La transmission des données des registres cantonaux des tumeurs vers le niveau national, et de l’ONEC vers l’OFS, pourra donc elle aussi, à compter de 2023, avoir lieu un an plus tôt. Ce qui permettra au final une publication plus rapide. Il faut toutefois préciser deux choses : premièrement, les dates butoirs et les temps impartis à l’intérieur de l’année civile resteront inchangés ; deuxièmement, de 2019 à 2022, ce sont les délais indiqués dans les dispositions transitoires qui s’appliqueront (art. 40).