Rapport explicatif

(al. 2, let. a), le numéro de cas de la maladie oncologique enregistrée¹⁴ (al. 2, let. b), le motif de la saisie (p. ex. opposition, al. 2, let. c) et le canton de domicile (al. 2, let. d). Le canton de domicile doit y être spécifié afin que les registres des tumeurs qui le consultent à des fins de contrôle, et souhaitent par exemple vérifier leur compétence, puissent se tourner vers le registre indiqué.

L’al. 3 fixe les modalités de saisie des données dans le système d’information.

Comme il ressort de l’art. 12 LEMO, il est prévu que tous les flux de données (cf. fig. 1) dirigés vers le système d’information (al. 4), qu’il s’agisse de saisies ou de consultations, transitent par le service de pseudonymisation de façon à ce qu’aucun numéro AVS disponible au niveau national ne le soit autrement que sous sa forme cryptée et ne puisse donc permettre d’identifier la personne à laquelle il appartient. Pour des raisons de protection des données, il a par contre aussi été décidé de renoncer explicitement à tout dispositif technique permettant de décrypter les numéros AVS une fois qu’ils ont été cryptés. L’idée est donc de concevoir les processus du système d’information de façon à ce que ses réponses ne transitent pas par le service de pseudonymisation mais parviennent directement aux registres des tumeurs : ces réponses ne contiendront aucun numéro AVS ni même aucun pseudonyme de numéro AVS, mais les registres pourront retrouver la demande à laquelle chaque réponse se rapporte à l’aide de l’identificateur qui aura été attribué à cette demande lors du flux de données initial.

L’al. 5 veille à une mise en œuvre correcte et rapide des oppositions (art. 14 et art. 176, al. 1, let. d) par les registres des tumeurs, et à permettre, par l’entremise de l’ONEC, non seulement que les oppositions déposées plusieurs années après le diagnostic puissent également être exécutées dans les meilleurs délais mais aussi que les oppositions soient portées à la connaissance de l’OFS.

Figure 1 : Représentation schématique des flux de données liés au système d’information de l’ONEC

Art. 27 Autres tâches

L’art. 18, al. 1, LEMO, dispose que l’ONEC doit fixer la structure des données (cf. art. 24 et 25) et les normes de codification idoines, c’est-à-dire en fin de compte le jeu de données que les registres des tumeurs doivent enregistrer de manière uniforme et transmettre au niveau national (art. 12 LEMO). La let. a vient préciser que l’ONEC doit consulter les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant avant de fixer les normes de codification en question. Il faut dire qu’il est prévu que ces normes, parmi lesquelles on compte les règles de présentation des composantes chiffrées des différentes variables ainsi que les prescriptions d’interprétation et de codification des informations tirées des données originales déclarées (manuels, livres bleus, etc.), soient contraignantes pour les registres des tumeurs compte tenu de l’importance qu’il y a, pour la qualité de l’enregistrement du cancer, à ce qu’elles soient appliquées de manière uniforme dans l’ensemble du pays.