Rapport sur les résultats
Consultation 2004/125: Ordonnance relative à la recherche sur les cellules souches · 28 pages
Fedlex · Rapport sur les résultats · Page 22Fedlex · Rapport sur les résultats
GenS considère que les chercheurs doivent savoir exactement quelles parties du rapport final seront rendues publiques et lesquelles ne le seront pas, faute de quoi certains résultats de recherche pourraient devenir impubliables.
UBEmed estime que l’objet et le but du rapport final ne sont pas clairs, car on n’en voit pas l’utilité pour l’OFSP. De plus, les données que doit fournir l’auteur d’une demande seraient redondantes puisque les mêmes informations devraient figurer au registre public.
UniNEj souligne que ces indications doivent concorder avec celles qui figurent au registre public.
Al. 1
TG souhaite que cet alinéa soit complété par une lettre d (résumé des résultats de la recherche).
PDC demande la suppression de la lettre a, le but de la recherche étant déjà défini dans la demande d’autorisation.
FNS pense que le contenu du rapport final devrait répondre à ses propres exigences. Ceci lui paraît d’autant plus important que les chercheurs ont la possibilité de déposer une demande de fonds auprès du FNS.
Al. 2
PDC est favorable à une suppression de la lettre b, puisque le nombre d’embryons utilisés figure dans d’autres documents.
Art. 24 Conservation de cellules souches embryonnaires
Pour BE, on ne voit pas bien sur quelles bases légales se fondent les dispositions relatives à la cryoconservation d’embryons surnuméraires à des fins de recherche : la LPMA interdit en effet la « cryoconservation » ; BE se demande donc si l’art. 10, LRCS, n’a pas contourné cette interdiction en introduisant le terme de « conservation ».
Pour garantir l’inscription des lignées de cellules dans le registre public, GE estime qu’il convient de négocier un contrat, par exemple, un accord de transfert de matériel (material transfer agreement).
Selon l'EPFL, l’annonce annuelle obligatoire ne constitue pas un instrument de contrôle suffisant : il convient soit de procéder régulièrement à des inspections, soit de faire confiance à la direction du projet. Dans ce dernier cas, l’article pourrait être supprimé.
UniNEj fait remarquer que ces indications doivent concorder avec celles qui figurent dans le registre public.
Section 9 : Protection des données
Art. 25
LU, SO, TI, VKS et GenAu notent avec satisfaction que la protection des données est garantie dans tous les domaines.
ZH se demande comment vérifier, dans la pratique, que l’embryon surnuméraire est effectivement utilisé uniquement dans le cadre du projet de recherche dont le couple a été informé.