Rapport sur les résultats

TG estime, pour sa part, que l’identité des chercheurs n’est pas suffisante protégée : comment garantir l’anonymat des chercheurs si le couple peut mettre un embryon à disposition pour un seul projet de recherche concret ?

VS souhaite que la traçabilité des lignées de cellules souches ne soit pas explicitée uniquement dans le rapport explicatif, mais également dans l’ordonnance.

JU relève que la clinique d’où proviennent les embryons surnuméraires devrait être tenue de prendre des mesures de protection des données appropriées.

Section 10 : Registre public

Art. 26 Autorité compétente

SO, SBV et VKS saluent la création d’un registre public des cellules souches.

BL approuve, sur le fond, la création d’un registre.

EPFL demande que soit également créée, physiquement, une banque nationale des cellules souches.

Art. 27 But du registre

LU et BAgG proposent que l’ordonnance régisse, dans les détails, les conditions d’accès au registre public.

Art. 28 Contenu du registre

BL, LU et SZ approuvent le contenu du registre pour l’essentiel.

SZ apprécierait que la Confédération présente régulièrement aux cantons un rapport sur le registre public.

GenS estime que la direction du projet doit savoir quelles parties du rapport final sont rendues publiques et lesquelles ne le sont pas, afin d’éviter que certains résultats de la recherche ne puissent plus être publiés du fait de leur inscription au registre.

HLI demande que le nombre d’embryons surnuméraires produits par la clinique où la fécondation in vitro a été pratiquée soit inscrit dans le registre.

FNS émet des réserves parce que l’identité des chercheurs n’est pas suffisamment protégée et propose de ne publier ni leur nom ni leur adresse.

Al. 1

EPFL demande de mentionner dans l’ordonnance que des tests génétiques, analogues à ceux utilisés dans le registre du National Institute of Health (NIH), doivent être pratiqués.

SAMW fait remarquer qu’il sera difficile, dans la pratique, de prouver la stabilité de la lignée de cellules souches sur les plans phénotypique et génotypique.

Selon FNS, il convient de stipuler dans l’ordonnance que la caractérisation des lignées de cellules souches doit être conforme aux normes internationales en vigueur.