Rapport explicatif

Art. 27 Utilisation des données pour d’autres tâches du service national des attributions

Dans le cadre du processus d’attribution, le service national des attributions organise et coordonne le transport des échantillons sanguins et des organes attribués, mais également l’équipe qui prélève des organes dans un autre hôpital. Il peut pour cela utiliser des données tirées du SOAS. Il peut en outre utiliser des données du SOAS à des fins d’exploitation dans le cadre du monitoring et pour calculer les forfaits perçus pour les prestations liées à l’inscription sur la liste d’attente et à l’attribution (al. 1).

De plus, les experts discutent des listes de patients, des décisions d’attribution et des règles d’allocations au sein de groupes de travail du service national consacrés à un organe donné. Des collaborateurs des centres de transplantation disposant de droits d’accès aux SOAS siègent dans ces groupes de travail (cf. art. 25, al. 1, let. c, ch. 3). Afin qu’ils puissent discuter de cas concrets avec les experts d’autres centres, le service national des attributions peut leur transmettre des données pseudonymisées tirées du SOAS sous la forme de jeux électroniques de données ou de listes (al. 2).

Art. 28 Responsabilité et droits relatifs à la protection des données

Lorsqu’un organe fédéral traite des données personnelles conjointement avec d’autres organes fédéraux, avec des organes cantonaux ou avec des personnes privées, le Conseil fédéral règle les procédures de contrôle et les responsabilités en matière de protection des données ou les tâches des différents services (art. 33 de la loi fédérale du 25 septembre 2020 sur la protection des données [LPD]⁸). Il définit à chaque fois qui détient la responsabilité principale en matière de protection des données. L’al. 1 précise donc que l’OFSP est responsable de la protection des données dans tous les domaines pour lesquels la présente ordonnance n’a pas désigné un autre service. L’OFSP est notamment chargé du développement, du support informatique, de l’exploitation et de la surveillance. La responsabilité de la saisie, et donc de l’exactitude, des données relève en revanche en grande partie des centres de transplantation et des hôpitaux (cf. art. 23). Le service national des attributions doit systématiquement contrôler l’exhaustivité des données saisies par les centres de transplantation lorsque ces derniers inscrivent des patients sur la liste d’attente (art. 9, al. 2). De même, il doit vérifier l’exhaustivité des données relatives aux donneurs avant toute attribution et des données relatives aux participants au programme de transplantation croisée avant le transfert dans SwissKiPaDos ; cette obligation est implicitement contenue dans sa tâche d’attribution des organes, puisque celle-ci ne peut être remplie avec des données incomplètes. Enfin, le service national des attributions est chargé de l’octroi et de la gestion des droits d’accès (art. 25, al. 2).

L’al. 2 précise que le service national des attributions soutient les utilisateurs en cas de problèmes avec l’application.

L’al. 3 définit que les requêtes visant à faire valoir des droits relatifs à la protection des données (y c. le droit d’être renseigné) doivent être adressées au centre de transplantation ou à l’hôpital. Ces derniers traitent la requête conformément au droit applicable en matière de protection des données. Il faut également tenir compte de la législation qui s’applique au cas d’espèce, à savoir que l’organisme compétent peut être différent en fonction des droits applicables.

Art. 29 Suppression de données

Le délai de suppression des données dépend du domaine du SOAS dans lequel les données ont été sauvegardées. Les données saisies dans le cadre d’une procédure d’attribution au sens de la présente ordonnance sont supprimées 30 ans après l’attribution ou 30 ans après la dernière modification des données si aucune attribution n’a eu lieu. En effet, le processus d’attribution concerne également des personnes figurant sur la liste d’attente et n’ayant pas encore reçu d’organe. Ces personnes figurent toutefois dans l’ordre de priorité établi dans le SOAS. Or, il faut pouvoir retracer la manière dont cet ordre a été établi et les raisons pour lesquelles les personnes qui y figurent ont reçu ou non une offre d’organe (al. 1). Des délais différents s’appliquent à la suppression des données liées à un don dirigé : si une transplantation a eu lieu, les données du donneur et du receveur doivent pouvoir être consultées 30 ans après l’intervention ou après la dernière modification, notamment pour des raisons de traçabilité. Cela s’applique aussi aux transplantations effectuées dans le cadre d’un don croisé. Dans ce dernier cas toutefois, le délai de 30 ans n’est pas nécessaire si les participants au programme n’ont ni donné ni reçu