Projet

Loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules RO …

à la communication régulière des données pseudonymisées des personnes disposées à faire un don.

⁴ Les requêtes internationales de recherche de personnes compatibles disposées à faire un don s’effectuent dans le registre de la World Marrow Donor Association et via les interfaces vers les registres étrangers de cellules souches hématopoïétiques.

⁵ Lors de la recherche de cellules souches hématopoïétiques compatibles, le service qui tient le registre transmet à des services étrangers les données de patients requises à cet effet, avec leur consentement exprès donné à l’issue d’une information appropriée, même si l’État dans lequel se trouvent ce service étranger ne garantit pas une protection adéquate de la personnalité.

⁶ Les données des donneurs transmises en Suisse et à l’étranger par le service qui tient le registre sont toujours pseudonymisées.

Art. 23n Contenu

¹ Le registre des cellules souches hématopoïétiques contient des données relatives à l’identité et à la santé, en particulier médicales et physiologiques:

a. des personnes disposées à faire un don;

b. des patients pour lesquels on recherche des cellules souches hématopoïétiques;

c. des personnes qui ont donné ou reçu des cellules souches hématopoïétiques.

² Les données ne sont saisies dans le registre qu’avec le consentement exprès de la personne concernée.

Art. 23o Services autorisés

¹ Les services ci-après peuvent traiter les données suivantes dans le registre des cellules souches hématopoïétiques:

a. le service qui tient le registre: les données nécessaires à la tenue du registre, à la recherche de cellules souches hématopoïétiques et à garantie de la traçabilité;

b. le laboratoire national HLA: les données nécessaires à l’évaluation scientifique de la compatibilité immunologique entre la personne disposée à faire un don et le patient;

c. les hôpitaux: les données des personnes qu’ils prennent en charge et qui ont fait don de cellules souches hématopoïétiques, qui en ont reçues ou pour lesquelles on en cherche;

d. le service de vigilance en matière de cellules souches hématopoïétiques: les données nécessaires à l’accomplissement des tâches qui lui incombent en vertu de l’art. 36a;

² Toute personne inscrite dans le registre peut demander en tout temps que les données la concernant soient effacées, sauf si des tests ont déjà été effectués en vue d’un don concret ou si elle a déjà donné ou reçu des cellules souches hématopoïétiques.