Rapport sur les résultats

Sachant que celle-ci permet de décharger les parents en engageant des assistants pour s’occuper de leur enfant, se pose la question d’exclure le versement de l’allocation en cas d’octroi de la contribution d’assistance. L’avant-projet devrait se prononcer sur ce point.

Selon la VASK, la contribution d’assistance de l’AI devrait continuer à être versée lorsque l’assistant est indisponible pour une courte période.

Cancer de l’enfant en Suisse et la CI-Proches aidants souhaitent que les adultes bénéficiant de prestations d’assistance continuent de toucher l’allocation pour impotent même en cas de séjour prolongé à l’hôpital, car ces allocations servent bien souvent à financer le maintien du paiement du salaire.

4.4.4 Stratégie cohérente de la prise en charge par les proches

La CRS, l’epi suisse et la SBH suggèrent que la Confédération encourage une stratégie cohérente en matière de prise en charge par les proches. Cette stratégie devrait tenir compte de l’égalité de droit de tous les groupes de proches qui prennent en charge des personnes nécessiteuses. Insieme et Inclusion Handicap demandent que l’avant-projet de loi ne fasse pas de distinction entre les parents d’enfants handicapés et les parents d’enfants malades ou ayant subi un accident. Insieme souhaite en outre que les besoins particuliers des proches qui s’occupent d’adultes atteints d’un handicap mental soient aussi pris en compte. Pour la CI Maladies rares, les proches aidants ont également besoin de soutien sous forme de conseils lorsqu’ils sont confrontés à des situations difficiles. La CI-Proches aidants estime que les mesures permettant une meilleure conciliation de l’activité lucrative et des tâches de soin et de prise en charge sont de la plus haute importance. Afin de décharger les proches aidants, il faudrait une synergie réfléchie et efficace entre l’activité lucrative et des services adaptés aux besoins, abordables et faciles d’accès dans les domaines de la santé et du social. Selon Espace Proches Lausanne, l’intégration du proche aidant devrait être élargie à un niveau institutionnel. À cet effet, il faudrait encourager le développement d’organes de représentation aux niveaux régional et national ainsi que des espaces d’information, d’orientation et de soutien. Cela permettrait de prévenir l’épuisement des proches aidants et les effets délétères sur leur propre santé.

4.4.5 Coûts de l’accueil extrafamilial des enfants en situation de handicap

La HIKI, l’epi suisse, angelman et d’autres organisations montrent que, dans les familles avec un enfant atteint d’une infirmité congénitale et nécessitant une prise en charge médicale durant la journée, l’un des parents est forcément exclu de l’activité lucrative durant une période prolongée. Cela s’explique, d’une part, par le manque de places dans les structures d’accueil de jour avec assistance médicale. D’autre part, même si une place se libère, les parents qui disposent d’un revenu moyen ne peuvent pas en assumer les coûts qui s’élèvent en moyenne à plus de 400 francs par jour. Pour cette raison, insieme, la CRS, la HIKI, l’epi suisse, Intensiv-kids, la SBH, la Kosek et ProRaris souhaitent améliorer l’égalité des chances dans le domaine de l’accueil extrafamilial. Pour atteindre cet objectif, la prise en charge des coûts supplémentaires de l’accueil extrafamilial engendrés par le handicap de l’enfant serait essen-

tielle (Procap, Cancer de l’enfant en Suisse, les Entlastungsdienste Schweiz [AG-SO et

ZH] sont aussi de cet avis). Étant donné que les enfants en bas âge atteints d’un handicap très grave et présentant un besoin de surveillance accru ne reçoivent au plus qu’une allocation pour impotence faible, il importerait que les enfants bénéficient d’une réglementation semblable à celle proposée ci-après dès qu’ils touchent une allocation pour impotence faible : art. 8, al. 3, let. f, LAI : « (Les mesures de réadaptation comprennent) la prise en charge des coûts supplémentaires de l’accueil extrafamilial liés au handicap pour les mineurs qui touchent une allocation pour impotence au moins faible. »

4.4.6 Autres souhaits

AG demande que les contributions versées par les établissements d’affectation du service civil et les recettes de la taxe d’exemption de l’obligation de servir alimentent directement le fonds APG, et non plus la caisse fédérale.