Rapport explicatif

opposition n’a été déposée (art. 17, al. 1, let. d). Ils disposent pour ce faire d’un accès en ligne au système d’information (art. 26, al. 4). En outre, si l’ONEC constate, sur la base des entrées dans le système d’information, qu’un de ces registres ou l’OFS traite les données d’une personne qui a exercé son droit d’opposition, alors il doit aviser le registre concerné et l’office sans délai (art. 26, al. 5). Les registres des tumeurs auprès desquels des oppositions sont déposées doivent les mettre en œuvre immédiatement et confirmer par écrit aux déposants qu’ils l’ont bien fait (art. 14, al. 2).

Processus d’enregistrement (section 4)

L’enregistrement du cancer s’articule autour d’un processus bien défini. Pour que les données puissent être enregistrées, un certain nombre de conditions doivent être respectées : l’enregistrement ne peut avoir lieu qu’après l’observation d’un délai de carence de trois mois (art. 16, al. 1), destiné à permettre aux patients de disposer d’un certain laps de temps après l’annonce du diagnostic pour décider d’une éventuelle opposition. Les registres des tumeurs ne peuvent effectuer aucune opération de traitement des données avant l’échéance de ce délai, si ce n’est vérifier le numéro AVS, examiner si des données n’ont pas déjà été enregistrées concernant le patient intéressé et transmettre les données à un autre registre des tumeurs lorsque le cas concerné ne relève pas de leur compétence. Ils sont de toute façon tenus de vérifier le numéro AVS avant de l’utiliser, en comparant les données en leur possession avec celles de la banque de données d’identification de la Centrale de compensation (CdC) de l’AVS (art. 17, al. 1, let. a), et de s’assurer en outre avant l’enregistrement que plusieurs registres des tumeurs ne traitent pas les données d’une même personne, autrement dit de faire en sorte d’éviter tout doublon, en soumettant une requête en ce sens au système d’information géré par l’ONEC (art. 17, al. 1, let. b). Comme il est prévu que les données soient à chaque fois traitées par le registre territorialement compétent, les registres cantonaux des tumeurs sont en plus tenus avant l’enregistrement de vérifier si le patient concerné dépend bien de leur zone géographique, en comparant les données en leur possession avec celles des registres cantonaux et communaux des habitants (art. 17, al. 2).

Communication des données entre les organes d’exécution (section 5)

Pour parvenir à un enregistrement complet et correct, les organes d’exécution impliquées doivent échanger leurs données. L'OEMO fixe les délais et échéances applicables en la matière et spécifie également les données à transmettre en plus de celles qui découlent déjà de la LEMO. S’agissant de la transmission des données enregistrées à l’ONEC et à l’OFS, les délais qui sont en cours aujourd’hui sont pour l’instant conservés (art. 40) : les registres cantonaux des tumeurs ont ainsi jusqu’au 1^er décembre de la deuxième année suivant la saisie des données enregistrées pour transmettre ces dernières à l’ONEC (art. 40, al. 6, let. b), qui a de son côté jusqu’au 31 mars de la troisième année suivant la saisie des données corrigées pour transmettre ces dernières à l’OFS (art. 40, al. 6, let. c). Mais ces délais seront raccourcis d’une année à compter du 1^er janvier 2023 (art. 21 et 22).

La section 6 fixe les conditions régissant la pseudonymisation du numéro AVS (art. 23). La section 7 règle les tâches de l’ONEC, les exigences de politique sanitaire applicables à la structure des données de base (art. 24) et des données supplémentaires (art. 25), et tout ce qui concerne le système d’information de l’ONEC (art. 26). La section 8 définit les exigences de protection des données.

Promotion de l’enregistrement d’autres maladies (section 9)

La Confédération peut promouvoir le traitement de données relatives à des maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses autres que le cancer par des aides financières (art. 24 LEMO). Les registres qui traitent ce type de données peuvent se voir octroyer une contribution d’exploitation d’un montant maximal de 250 000 francs par année sur cinq ans ou une contribution unique d’un montant maximal de 100 000 francs pour leur développement (art. 31). Ils doivent néanmoins remplir pour cela un certain nombre de conditions, à savoir en particulier traiter des données importantes pour les rapports sur la santé, viser un ou plusieurs buts énoncés à l’art. 2 LEMO et posséder un système d’assurance qualité approprié (art. 32). L’office peut solliciter l’avis d’experts, à savoir de services ou d’organisations internes ou externes à l’administration fédérale (art. 33). Il clôt la procédure de demande en rendant une décision spécifiant notamment les objectifs à atteindre ainsi que le montant de la participation financière de la Confédération (art. 35).