Rapport explicatif

également des tumeurs bénignes. Le sens attribué au terme « maladie oncologique » étant donc ici plus large que son acception courante (cf. p. 8639 du message relatif à la LEMO, FF 2014 8547), la sécurité juridique de l’exécution exige d’établir une liste positive des maladies oncologiques à déclarer. Cellesci sont énumérées dans un tableau à l’annexe 1 (al. 1), dans lequel, d’une part, elles sont désignées par le code et l’intitulé qui leur sont donnés dans la version 2010 de la Classification internationale des maladies de l’OMS (ICD-10) et où il est à chaque fois précisé de façon séparée – dans le prolongement de la pratique actuelle voulant que coexistent des registres cantonaux des tumeurs et un registre du cancer de l’enfant – si, oui ou non, elles sont soumises à l’obligation de déclarer, d’une part, pour les patients adultes, et d’autre part, pour les enfants et les adolescents. Il faut souligner que les maladies oncologiques qui ne sont pas mentionnées à l’annexe 1 ne sont pas soumises à l’obligation de déclarer (cf. art. 3, al. 3, let. b, LEMO). Si on prend les adultes, c’est le cas, par exemple, du basaliome (carcinome basocellulaire de la peau) : comme cela a déjà été expliqué dans le message relatif à la LEMO (FF 2014 8547, ici p. 8599), le basaliome est très fréquent et présente une incidence croissante à la fois en Suisse et dans le reste du monde ; l’introduction d’une obligation de déclarer le concernant conduirait toutefois à une forte augmentation du nombre de cas à enregistrer ; or, comme il s’agit d’un cancer qui peut être traité facilement et qui ne forme en outre de métastases que très rarement, le coût qu’impliquerait un enregistrement généralisé est pour l’heure considéré comme excessif par rapport au bénéfice que la population pourrait tirer d’un tel enregistrement. Les cantons demeurent malgré tout libres, en vertu de l’art. 32, al. 4, LEMO, de prévoir la collecte de données sur le basaliome à l’échelle de leur territoire.

L’annexe 1 énumère d’autre part les maladies oncologiques et les groupes de personnes pour lesquels il y a lieu de déclarer les données supplémentaires. Lors de la définition de ces dernières, il faut en particulier tenir compte de leur pertinence pour les rapports sur la santé. S’agissant des adultes, les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer seront ainsi dans un premier temps tenues de déclarer les données supplémentaires pour les trois maladies oncologiques les plus fréquemment rencontrées chez chacun des deux sexes, à savoir pour quatre maladies oncologiques au total : le cancer de la prostate, le cancer du sein, le cancer du poumon et le cancer du côlon.

Bien qu’ils ne représentent que 1 % de tous les nouveaux cas de maladies oncologiques, les nouveaux cas de maladies oncologiques survenant chez des personnes âgées de moins de 21 ans – à noter qu’il s’agit principalement de cas de leucémie, de tumeur cérébrale, de tumeur embryonnaire (rétinoblastomes, neuroblastomes, néphroblastomes, hépatoblastomes et tumeurs germinales) et de sarcome, là où les adultes sont essentiellement touchés par des carcinomes – constituent un problème majeur compte tenu notamment du nombre d’années de vie qu’ils font perdre et des conséquences lourdes qu’ils entraînent pour les malades et pour leurs proches du fait précis de leurs âges d’apparition. S’agissant des enfants et des adolescents, les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer seront par conséquent tenues, afin de garantir l’adéquation des diagnostics et des traitements, de déclarer les données supplémentaires pour toutes les maladies oncologiques pour lesquelles il est demandé de déclarer les données de base.

Si l’évolution des connaissances scientifiques à l’échelle nationale ou internationale nécessite la collecte d’autres données de base, le DFI peut actualiser l’annexe 1 en conséquence en vertu de l’al. 2.

Art. 7 Définition de la période de déclaration et de la forme de la déclaration

L’al. 1 dispose que toutes les données diagnostiques doivent être déclarées au registre des tumeurs, aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant et l’adolescent, depuis la pose du diagnostic jusqu’à la guérison ou, le cas échéant, jusqu’au décès du patient.

En vertu de l’al. 2, les données relatives au traitement initial sont soumises de manière générale à l’obligation de déclarer depuis la pose du diagnostic jusqu’à la fin dudit traitement. La notion de traitement initial se fonde sur la définition dans le glossaire fourni à la fin du message (message relatif à la LEMO, FF 2014 8547, ici p. 8641) et comprend l’ensemble des étapes de traitement planifiées suite au diagnostic. Elles sont généralement définies avant le début du traitement par un tumor board ou dans