Rapport explicatif

d’opposition (art. 17 LEMO), de fixer la structure des données et les normes de codification à l’intention des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant et de contrôler la qualité des données (art. 18 LEMO), d’informer la population (art. 19 LEMO), d’assurer la collaboration internationale (art. 20 LEMO), et enfin, en vertu cette fois de l’OEMO, de gérer le système d’information (art. 26 OEMO) permettant de mettre en œuvre les oppositions et d’exclure tout doublon (art. 26, al. 1, let. a et b, OEMO).

Registre du cancer de l’enfant : le registre du cancer de l’enfant sera chargé d’enregistrer et d’évaluer les données des patients qui ont contracté un cancer dans leur jeune âge (art. 21 LEMO). Il devra en outre publier les données relatives aux maladies oncologiques des enfants et des adolescents dans le cadre des rapports sur la santé (art. 21, al. 1, let. f, LEMO), mettre à disposition la documentation servant à l’information des patients et de leurs parents ainsi qu’à l’exercice de leur droit d’opposition (art. 21, al. 1, let. g, LEMO), et assurer enfin la collaboration internationale dans son domaine de spécialité (art. 21, al. 1, let. h, LEMO).

Service de pseudonymisation et CdC : le service de pseudonymisation chargé de crypter les numéros AVS (art. 31, al. 1, let. c, LEMO) sera géré par la CdC, qui devra en outre mettre à disposition un service web permettant aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant de vérifier les numéros AVS et de rechercher les dates de décès (art. 9, al. 3, LEMO).

OFS : l’OFS sera chargé d’établir des travaux statistiques sur la base des données de l’ONEC et du registre du cancer de l’enfant (monitorage du cancer ; art. 22, al. 1, LEMO) et de mettre à la disposition des registres des tumeurs les données nécessaires à la complémentation des causes de décès (art. 22, al. 2, LEMO) ainsi qu’à la saisie des cas de maladies oncologiques non déclarés (art. 22, al. 3, LEMO).

OFSP : l’OFSP sera responsable de la surveillance de l’ONEC et du registre du cancer de l’enfant et se chargera dans le cadre de cette fonction de fixer dans les contrats de prestations notamment les exigences relatives aux rapports sanitaires sur le cancer. C’est également lui qui devra assurer l’évaluation et l’adaptation régulière du droit d’exécution et s’occuper de l’octroi des aides financières visées à l’art. 24 LEMO.

1.4.2 Conséquences pour les cantons et les communes

L’enregistrement du cancer continuera de se faire dans les registres des tumeurs gérés par les cantons, soit actuellement 14 registres cantonaux et régionaux des tumeurs couvrant environ 94 % de la population domiciliée en Suisse.

Les cantons devront :

 créer leur propre registre ou s’affilier à un registre existant (cette obligation concerne les trois cantons

dans lesquels les maladies oncologiques ne font encore l’objet d’aucun enregistrement) ;

 transférer les données saisies selon l’ancien droit dans un nouveau système ;

 adapter leurs propres bases légales ;

Les cantons devront veiller à ce que leur registre des tumeurs puisse comparer les données en sa possession avec celles de leurs registres cantonal et communaux des habitants.

Il se peut que la mise en œuvre de la nouvelle réglementation entraîne pour eux aussi une augmentation des charges financières et des frais de personnel.