Rapport explicatif

L’al. 1, let. d, est là pour garantir le respect du droit d’opposition et dispose que les registres des tumeurs doivent, avant d’ouvrir un cas ou d’attribuer un numéro à la maladie oncologique concernée (art. 10, al. 2, LEMO), s’assurer auprès du système d’information de l’ONEC (art. 26) que ce cas ou ces donnés ne sont pas sous le coup d’une opposition. De son côté, ledit système est tenu, après l’ouverture d’un cas, d’informer immédiatement le registre des tumeurs traitant les données relatives à un cas de cancer lorsqu’il constate que la personne intéressée a fait valoir son droit d’opposition (art. 26, al. 5).

Les registres cantonaux des tumeurs doivent en outre vérifier leur compétence territoriale en se basant sur une comparaison entre le domicile qui leur a été déclaré et celui qui est indiqué dans les registres cantonaux et communaux des habitants (al. 2).

L’exigence formulée à l’al. 3 concernant les comparaisons avec les données des registres des habitants vise à garantir la protection des droits de la personnalité des patients. Elle constitue une amélioration considérable par rapport à la situation actuelle, où il est encore très fréquent que ces registres reçoivent les demandes par courrier ou par téléphone et soient par ce biais informés de la maladie des personnes concernées. L’idéal serait que les registres des habitants soient à l’avenir consultables par voie électronique pour que les comparaisons puissent se faire selon un processus non seulement conforme à la protection des données mais aussi efficient.

Section 5 : Communication des données entre les organes d’exécution

Art. 18 Échange des données entre les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant

Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant actualisent régulièrement les données qu’ils ont enregistrées en vertu de l’art. 9, al. 2 et 3, LEMO.

Les registres cantonaux des tumeurs actualisent les données qu’ils ont enregistrées (art. 3, al. 1, let. a à e, LEMO) en les comparant avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants dans leur zone de compétence. Ils complètent en outre les données concernant le lieu de naissance, l’état civil, la nationalité, le numéro de la commune selon l’OFS et, éventuellement, la date du décès (art. 9, al. 2, LEMO). Ils peuvent aussi compléter la date du décès en la comparant avec les données de la base de données UPI de la Centrale de compensation, et les causes du décès, en les comparant avec les données de la statistique des causes de décès de l’OFS (art. 9, al. 3, LEMO). Comme le registre du cancer de l’enfant n’a pas accès aux registres cantonaux et communaux des habitants, il demande les adresses des enfants et adolescents (c.-à-d. les patients qui étaient âgés de moins de 19 ans révolus au moment de la pose du diagnostic) auprès du registre cantonal des tumeurs compétent. En vertu de l’al. 1, celui-ci doit faire suivre les adresses ainsi complétées au registre du cancer de l’enfant dans les 30 jours suivant la réception des données (art. 9, al. 4, LEMO).

En vertu de l’al. 1, les registres cantonaux des tumeurs transmettent au registre du cancer de l’enfant les données qui concernent des patients âgés de moins de 19 ans révolus au moment de la pose du diagnostic.

Pour que les registres cantonaux des tumeurs disposent de données complètes sur les patients souffrant d’un cancer dans leur zone de compétence, le registre du cancer de l’enfant transmet les données de base enregistrées relatives aux enfants et aux adolescents au registre cantonal compétent. Seules sont transmises les données de base enregistrées avec les numéros de cas correspondants, car ce sont les mêmes pour les adultes que pour les enfants et les adolescents. En revanche, les données supplémentaires ne sont pas transmises, car elles divergent de celles concernant les adultes. Le registre du cancer de l’enfant doit transmettre jusqu’au 31 juillet au registre cantonal territorialement compétent les données de base qui ont été enregistrées, actualisées ou complétées l’année précédente au sens de l’al. 2. Cela présuppose les compléments fixés à l’al. 1.