Rapport explicatif

le cadre d’un autre processus décisionnel structuré. Le rapport correspondant doit être transmis au registre des tumeurs afin de documenter le cadre temporel approximativement prévu pour le traitement initial.

Selon l’al. 3, les données supplémentaires pour certains types de cancer énumérés à l’annexe 1 doivent être déclarées jusqu’à la fin des traitements complémentaires.

Les déclarations faites par voie électronique telles que mentionnées à l’al. 4 doivent satisfaire aux exigences posées à l’art. 28.

Afin que la charge occasionnée par l’enregistrement des maladies oncologiques reste raisonnable pour les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer, l’al. 5 autorise ces personnes et institutions à joindre aux données transmises aux registres les rapports qu’elles établissent de toute façon dans le cadre de leur activité professionnelle à des fins de documentation – p. ex., rapports de tumor board, rapports opératoires, pathologiques, histologiques ou cytologiques, rapports de sortie d’hôpital, courriers de médecins ou encore extraits d’anamnèse –, pour autant qu’elles s’assurent au préalable que ces documents ne contiennent que des informations en lien avec les maladies oncologiques des patients.

Art. 8 Déclarations au registre du cancer de l’enfant

En application de l’art. 21, al. 2, LEMO, et en considération des normes internationales – en l’occurrence du fait que l’OMS définit les adolescents comme étant les jeunes entre 10 et 19 ans⁸ et du fait que les résultats des monitorages réalisés à travers le monde sur les maladies oncologiques des enfants et des adolescents sont le plus souvent présentés par tranches d’âge de cinq ans (0 à 4 ans, 5 à 9 ans, 10 à 14 ans, 15 à 19 ans) –, le Conseil fédéral a décidé de fixer l’âge limite des personnes pour lesquelles le registre du cancer de l’enfant est compétent à 19 ans. Ce registre est par conséquent responsable de l’enregistrement des maladies oncologiques de tous les jeunes patients âgés entre 0 et 19 ans. Étant précisé que c’est l’âge au moment du diagnostic qui est déterminant.

Selon l'art. 8, les déclarations relatives à des maladies oncologiques frappant des enfants ou des adolescents doivent être adressées directement au registre du cancer de l’enfant. Ces patients n’étant généralement pas touchés par les mêmes cancers que les adultes, les données à enregistrer les concernant n’ont pas la même structure que les données à enregistrer pour ces derniers. Compte tenu en particulier du faible nombre de cas qu’il a à traiter, le registre du cancer de l’enfant est en mesure d’assurer une saisie plus détaillée et de décrire précisément les caractéristiques des maladies qu’il recense. Il garantit une qualité de données élevée ainsi qu’une expertise qui doit être gardée intacte en matière de codification.

Section 2 : Données concernant la saisie des cas de maladies oncologiques non déclarés

Les dispositions de cette section sont là pour garantir que les registres des tumeurs puissent aussi avoir connaissance des cas pour lesquels l’obligation de déclarer n’a pas été respectée par les personnes et institutions soumises à ladite obligation.

Art. 9 Données de l’Office fédéral de la statistique

L’art. 9 s’appuie sur l’art. 11, al. 2, LEMO pour ce qui concerne les adultes et sur l’art. 21, al. 4, LEMO pour ce qui concerne les enfants et les adolescents. L’al. 1 dispose que l’OFS doit chaque année, et au plus tard le 31 mai, déclarer aux registres des tumeurs les données relatives aux personnes qui sont décédées au cours de l’année civile précédente (let. a) et pour lesquelles une maladie oncologique à déclarer a été recensée comme diagnostic principal ou secondaire (let. b et annexe 1).