Rapport sur les résultats

Art. 56 Information des médecins

AG, GR, LU et VS suggèrent de biffer cette disposition, faute de base légale correspondante dans la loi sur la transplantation.

Art. 57 Communication du nom des coordinateurs locaux

De l’avis de VS, GR et LU, la communication doit être faite directement de l’hôpital au service national des attributions. La SSMI propose de préciser que la coordination locale peut être assurée par le personnel en place, et donc qu’un coordinateur local peut être responsable de plusieurs hôpitaux. Selon SwissTx, KSSG et SSAI, il faudrait communiquer tant les noms des coordinateurs locaux des hôpitaux universitaires que celui de la « donor key person » des hôpitaux périphériques.

Section 2 : Tâches des coordinateurs locaux Art. 58 Tâches au sein des centres de transplantation

ZH estime que le déroulement correct des procédures de prélèvement et de transplantation relève de la responsabilité non pas du coordinateur local des centres de transplantation, mais uniquement de l’équipe de transplantation. La loi ne dit d’ailleurs mot d’un tel devoir. GR et LU proposent de préciser qu’il est possible à plusieurs hôpitaux de recourir aux services de la même personne. Le KSB relève qu’il n’est écrit nulle part qui désigne le coordinateur local et qui finance son poste. Or ces questions ont besoin d’être réglementées. Selon la SSMI, l’ordonnance devrait signaler que de nombreuses procédures relèvent de la responsabilité du médecin traitant. La SSCTCV précise que les dons de plusieurs organes à la fois relèvent de la responsabilité non pas du coordinateur local, mais des médecins chargés des opérations. VS relève une contradiction entre les diverses définitions de la personne et de la fonction du coordinateur local. La SSP souligne que l’information et la consultation des proches, de même que la constatation du décès, sont autant d’activités médicales, qu’il est exclu de déléguer. D’où la nécessité de préciser le statut du coordinateur local.

Art. 59 Tâches au sein des hôpitaux

AG, VS, GR et LU proposent de reformuler, en tenant compte des besoins de la pratique et de l’exécution, les exigences définies pour les coordinateurs locaux des hôpitaux n’effectuant que des prélèvements d’organes. Sinon, plus rien n’inciterait les hôpitaux périphériques à agir. La SGIM estime que le nombre de donneurs potentiels d’organes baisserait encore si chaque hôpital doté d’un service de soins intensifs avait besoin d’un coordinateur local. D’où la nécessité de sensibiliser même les petits établissements à l’importance de soutenir les dons d’organes. SVK et santé suggèrent par ailleurs d'ajouter que l’hôpital doit contrôler que l’assurance visée à l’art. 13 ait été dûment conclue.

Section 3 : Protection des données Art. 60 Traitement des données personnelles

L’ASGMO souscrit aux dispositions relatives à la protection des données. En revanche, SVK et santé, jugeant l’article non pertinent, proposent de réglementer clairement la transmission des données en fonction des prestations fournies par les assureurs sociaux et, le cas échéant, de renvoyer à la loi sur l’assurance-maladie (LAMal). BE signale que la plupart des centres de transplantation et des hôpitaux cantonaux possèdent le statut d’organes cantonaux selon les lois cantonales sur la protection des données, ajoutant que l’art. 59, al. 6, de la loi sur la transplantation ne suffit pas comme base légale pour déclarer que la loi sur la protection des données (LPD) s’applique intégralement. De même, l'USB relève que les hôpitaux ou centres cantonaux continueront d’être soumis au droit cantonal et non à la LPD.

Section 4 : Registre des cellules souches Art. 63 Tâches

La SBSC suggère qu’on lui confie le suivi de l’état de santé de tous les donneurs de cellules souches hématopoïétiques, conformément aux directives de la World Marrow Donor Association (WMDA). Ce serait une réelle synergie. L’ordonnance réglementerait néanmoins l’aspect de la couverture des coûts.

Art. 64 Obligation de communiquer des données

La SBSC signale l’impossibilité de communiquer régulièrement, au moins une fois par mois, les informations sur les donneurs de cellules souches existants. En revanche, une annonce unique et complète serait judicieuse.