Rapport de résultats OAGH

Rapport sur les résultats de la consultation Révision totale OAGH

assistée au sens de l’art. 5a de la loi fédérale du 18 décembre 1998 sur la procréation médicalement assistée⁹;

c. analyses génétiques de caractéristiques sensibles : analyses génétiques visant à déterminer des caractéristiques sensibles de la personnalité en dehors du domaine médical (art. 31, al. 1, LAGH) ;

d. caractéristiques non héréditaires : caractéristiques du patrimoine génétique qui ne sont pas transmises aux descendants (art. 2, al. 1, LAGH).

Santésuisse approuve résolument l’introduction de la notion d’analyses pharmacogénétiques (let. a), car leur importance ira grandissante à l’avenir. CURLM fait remarquer que la définition proposée à la let. c laisse entendre que les analyses génétiques de caractéristiques sensibles sont pertinentes et fiables ; il convient de relever que la fiabilité et le bénéfice de ce type d’analyses n’ont pas été formellement établis. Il y a lieu d’utiliser le terme de « récréatif » (lifestyle) pour désigner ce type d’analyses. SGRM souligne également que la terminologie employée donne à penser que ces tests sont toujours solides, fiables et utiles.

Art. 3 Publicité destinée au public

Art. 3 Publicité destinée au public

(Art. 14 LAGH)

¹Sont considérées comme de la publicité destinée au public toutes les mesures publicitaires qui promeuvent la prescription d’analyses génétiques ou la remise et la vente de produits permettant d’effectuer de telles analyses. Cela vaut en particulier pour :

a. les prospectus, affiches et lettres circulaires ;

b. les annonces dans des journaux, revues ou livres ;

c. la publicité apposée sur des objets ;

d. la publicité faite par le biais de médias électroniques tels que des supports d’images, de sons et de données, ou par des applications informatiques ;

e. les présentations publicitaires lors de manifestations d’information ou de conférences devant un public non spécialisé.

²Les mesures publicitaires s’adressant exclusivement aux personnes habilitées à prescrire des analyses génétiques ne sont pas considérées comme de la publicité destinée au public.

SG estime que l’al. 1 ne permet pas de savoir clairement ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas en matière de publicité destinée au public : ce type de publicité doit se limiter à transmettre des informations objectives sur les analyses concernées. UZH-IMG se demande également si les brochures destinées aux patients peuvent être mises en ligne ou non. Unimedsuisse demande de mieux délimiter ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas en matière de publicité destinée au public et se pose la question de savoir si des séances d’information à l’intention de profanes tombent sous le coup de l’interdiction. S’agissant de l’al. 2, VD demande de garantir la compétence et l’expérience des professionnels pour évaluer les contenus publicitaires et mentionne qu’il ne saurait y avoir de conflits d’intérêts entre les fabricants/distributeurs et les professionnels. Agile.ch, ProRaris, SGB, Verein MW demandent la suppression pure et simple de cet article. Ils estiment que les tests génétiques ne doivent pas être considérés comme des biens de consommation ; pour cette raison, la publicité destinée au public ne devrait pas être autorisée.

Section 2 : Protection des échantillons et des données génétiques

Art. 4

Art. 4

¹Quiconque traite des données génétiques dans le cadre d’analyses génétiques doit veiller à protéger les données, notamment de toute communication, modification, suppression ou copie non autorisées ou accidentelles, et de toute perte.

²Cette protection est assurée au moyen de mesures techniques et organisationnelles adéquates, dont en particulier :

a. le fait de limiter le traitement des données génétiques aux personnes qui ont besoin desdites données pour accomplir leurs tâches :

b. l’enregistrement de l’ensemble des processus de traitement des données déterminants pour garantir la traçabilité ;

c. la transmission sécurisée des données génétiques ;

d. la pseudonymisation des données génétiques lorsque ces dernières sont transférées vers un pays dont la législation n’accorde pas une protection adéquate.

³Les dispositions des al. 1 et 2 s’appliquent par analogie aux opérations relatives à des échantillons.

9 RS 811.11