Rapport de résultats OAGH

Rapport sur les résultats de la consultation Révision totale OAGH

Remarques de fond

PSS, ProRaris, SWR et Verein MW considèrent que les deux alinéas consacrés à la protection et à la sécurité des données génétiques sont importants. PSS souligne que ces principes ne devraient en aucun cas être affaiblis. B-CH est également d’avis que les mesures proposées sont appropriées.

SMVS demande de compléter cet article par un nouvel alinéa stipulant que les exigences en matière de confidentialité et de protection des données doivent également être respectées par les mandants du domaine non médical, notamment les assurances et le monde du travail.

FAMH, FMH, SGMG, USB et UZH-IMG déplorent l’absence de réglementation précisant comment procéder lorsque des parents exigent la remise d’ensembles de donnés génomiques de leurs enfants ; on pourrait se trouver face à une violation du droit de ne pas être informé de la personne incapable de discernement. Ils demandent qu’une disposition correspondante complète la section 2 du chap. 1 de l’ordonnance.

ASCI et FRC regrettent que l’ordonnance ne mentionne pas d’obligations supplémentaires en matière d’information, principalement dans le domaine de la protection des données, et formulent une proposition concrète d’adaptation de la réglementation dans ce sens. Lorsque le consentement est facultatif, il y a lieu de se demander si la demande d’analyse génétique est liée à la réalisation d’intérêts tiers étrangers à la finalité de l’analyse (p. ex. vente de données) (art. 3a nouveau).

Remarques sur les alinéas

ACSI et FRC saluent les mesures techniques et organisationnelles énoncées à l’al. 2, mais font remarquer que la pseudonymisation de données génétiques ne constitue pas une mesure efficace en termes de protection des données ; une comparaison des données génétiques permet en effet d’identifier les personnes concernées ou des membres de la famille. VD propose une obligation de renseigner sur la protection limitée qu’offre la pseudonymisation lorsque les données sont transférées dans des pays ne possédant pas un niveau de protection adéquat. BL suggère de mentionner explicitement qu’une analyse des risques est effectuée lors d’un traitement de données personnelles. Par conséquent, il incombe également aux prescripteurs d’évaluer les risques. Swissuniversities s’exprime dans le même sens. BL estime que la mesure énoncée à la let. a ne constitue pas une mesure technique ou organisationnelle ; il y a lieu d’ajouter d’autres mesures correspondant à des contrôles. UPS/SAV se prononce également sur la let. a et demande que les avocats aient aussi le droit d’accéder aux données génétiques pour pouvoir les consulter dans des cas particuliers. BL suggère que le cryptage mentionné à la let. c soit prescrit non seulement pour la transmission, mais aussi pour le stockage des informations. Par ailleurs, BL propose de revoir la formulation « processus de traitement » pour l’adapter à la définition légale du « traitement » selon la loi fédérale sur la protection des données (LPD¹⁰). FMH demande une pseudonymisation générale des données lors de leur transmission ; GL partage cet avis, en particulier lorsque des données génétiques sont transmises à l’étranger. Selon SMVS, les données doivent être anonymisées dès lors qu’elles sont transférées dans un pays qui n’offre pas une protection adéquate. PES, biorespect et SAG demandent que des données génétiques puissent uniquement être transférées dans des pays dont la législation garantit une protection adéquate. Gensuisse et Kiwu se demandent comment un médecin peut savoir si un État offre une protection adéquate des données génétiques. Gensuisse demande que les termes d’anonymisation et de pseudonymisation soient précisés.

Concernant l’al. 3, ZH indique qu’en principe, le matériel biologique ne peut pas être anonymisé. Pour cette raison, le canton propose d’exiger le consentement exprès de la personne concernée lorsque des échantillons sont transmis dans des pays où la protection n’est pas suffisante.

4.2 Chapitre 2 Analyses génétiques dans le domaine médical

Section 1 : Prescription d’analyses génétiques qui ne présentent aucune exigence particulière – Remarques de fond sur la prescription (art. 5 à art. 7)

KAV salue l’extension du droit de prescrire des analyses à certaines professions de la santé ; cette possibilité constitue en effet une alternative judicieuse aux offres en ligne grâce à un accès facilité et,